Le Mois de la sensibilisation à la drépanocytose

Par: L'hon. Jane Cordy

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L’honorable Jane Cordy : Honorables sénateurs, je prends la parole aujourd’hui pour souligner que le mois de septembre est le Mois de la sensibilisation à la drépanocytose. Les organismes de lutte contre la drépanocytose de tout le Canada profitent de ce mois pour mieux faire connaître cette maladie et renforcer les capacités des patients atteints de cette maladie, de leurs familles et de leurs prestataires de soins pour mieux la maîtriser. De plus, ce mois représente l’occasion d’offrir des activités de sensibilisation aux prestataires de soins, de mieux faire connaître la maladie et de réduire la stigmatisation et le racisme systémique dont sont victimes les personnes qui cherchent à obtenir des soins médicaux.

Le thème de cette année est « l’expérience méconnue des frères et des sœurs atteints de drépanocytose ». Dirigeante très active au sein de la communauté de personnes touchées par la drépanocytose et présidente du Groupe de sensibilisation à la drépanocytose de l’Ontario, Lanre Tunji-Ajayi parle souvent de son expérience d’aînée d’une famille de huit enfants, dont deux sont atteints de drépanocytose. Lanre n’a de cesse d’apporter son soutien aux personnes atteintes de drépanocytose, tant au Canada qu’à l’étranger.

En raison de la nature de cette maladie, les personnes atteintes de drépanocytose ont beaucoup de difficulté à poursuivre leurs études tout en travaillant. C’est pourquoi le Groupe de sensibilisation à la drépanocytose de l’Ontario a mis sur pied la Bourse d’études Sunday Afolabi et la Bourse d’études Sholape Animashaun, destinées aux Canadiens atteints de drépanocytose afin de les encourager et de les aider à poursuivre des études supérieures. Honorables sénateurs, ces fonds sont essentiels pour permettre aux Canadiens atteints de drépanocytose de réaliser leurs rêves tout en composant avec cette maladie au quotidien.

Honorables sénateurs, les Canadiens touchés par la drépanocytose accomplissent vraiment un travail remarquable. Ils sont tout à fait résolus à faire connaître cette maladie et à changer les choses. J’ai eu le grand plaisir de rencontrer plusieurs d’entre eux, et c’est avec beaucoup d’ouverture et d’honnêteté qu’ils m’ont parlé de leur expérience.

Bien que cette maladie retienne surtout l’attention pendant le mois de septembre et à l’occasion de la Journée nationale de la sensibilisation à la drépanocytose, le 19 juin, il est important de porter attention à ces Canadiens tout au long de l’année. Je vous encourage fortement à en apprendre davantage sur la drépanocytose, et je vous invite à participer au Sommet sur la drépanocytose qui aura lieu en ligne les 4 et 5 novembre et portera principalement sur l’équité et les leçons tirées de la pandémie. Les personnes atteintes de drépanocytose, leur famille et leurs aidants ont hâte de vous faire part de leurs expériences.

Merci.

Des voix : Bravo!

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