La Journée nationale de la sensibilisation à la drépanocytose

Par: L'hon. Jane Cordy

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L’honorable Jane Cordy : Honorables sénateurs, je suis heureuse de prendre la parole depuis les terres non cédées du peuple mi’kmaq.

Le samedi 19 juin, le Canada célébrera encore une fois la Journée nationale de la sensibilisation à la drépanocytose, ainsi que la Journée mondiale de la sensibilisation à la drépanocytose. Comme pour la plupart des événements qui se sont déroulés cette dernière année, les célébrations se tiendront à distance. Néanmoins, ce sera une occasion de rassemblement pour les personnes atteintes de cette maladie et ceux qui prennent soin d’elles, les aident et défendent leur cause.

Le rassemblement du 19 juin contribuera quand même fondamentalement à mieux faire connaître la drépanocytose au pays et à attirer l’attention sur les Canadiens atteints de cette maladie. Même si j’aurais certainement préféré qu’on puisse se rencontrer en personne, ce type de rassemblement virtuel a l’avantage, entre autres, de rendre les célébrations accessibles aux personnes qui n’auraient pas pu y participer en personne, à cause de la distance ou de restrictions médicales. Or, leurs témoignages sont précieux pour mettre au point une stratégie nationale de dépistage et de traitement de cette maladie.

Il y a quelques semaines, j’ai eu le plaisir de prendre la parole à l’African Congress on Sickle Cell Disease. Ce congrès s’est déroulé sur plusieurs jours et il était très intéressant d’entendre des points de vue des quatre coins du monde sur la gestion de la maladie dans leur région. J’ai hâte de prendre la parole vendredi dans le cadre de ma participation à un groupe de discussion avec la Sickle Cell Disease Association of Atlantic Canada, puis de prononcer le discours d’ouverture de l’Association d’anémie falciforme du Canada ce samedi. Cette année, le thème retenu pour l’événement de samedi est axé sur la communication des pratiques exemplaires de sensibilisation à la drépanocytose.

Depuis que j’ai commencé à participer à la lutte contre la drépanocytose, après avoir rencontré Lanre Tunji-Ajayi pour la première fois lors d’une activité de sensibilisation organisée sur la Colline du Parlement en 2013, j’ai été témoin de la passion avec laquelle des groupes canadiens travaillent au nom des personnes atteintes de cette maladie. Cela a été une expérience incroyable de me joindre à eux dans leurs efforts.

Je tiens à exprimer mes plus sincères remerciements à Lanre Tunji-Ajayi, Biba Tinga et Rugi Jalloh pour le travail qu’ils ont accompli et celui qu’ils continuent de faire avec de nombreux autres bénévoles. Ils travaillent sans relâche pour que la drépanocytose et les besoins des gens qui en sont atteints restent au centre de leurs préoccupations.

Honorables sénateurs, je vous invite à vous joindre à nos célébrations virtuelles du vendredi et du samedi. Célébrons ensemble la Journée nationale de la sensibilisation à la drépanocytose. Merci.

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