Troisième lecture du projet de loi S-203, Loi sur le cadre fédéral relatif au trouble du spectre de l’autisme

Par: L'hon. Jane Cordy, L'hon. Wanda Thomas Bernard

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Parliament Hill from across the Ottawa River, Ottawa

L’honorable Jane Cordy : Honorables sénateurs, je prends la parole au nom de la sénatrice Wanda Thomas Bernard afin de prononcer son discours sur le projet de loi S-203, car elle ne pouvait être avec nous aujourd’hui. Elle a déjà parlé plusieurs fois du trouble du spectre de l’autisme au Sénat.

Honorables sénateurs, je prends la parole aujourd’hui pour appuyer le projet de loi S-203, Loi concernant un cadre fédéral relatif au trouble du spectre de l’autisme. Ce projet de loi demande au gouvernement fédéral d’accorder la priorité à un cadre national et d’élaborer une stratégie nationale sur l’autisme qui présentera des solutions à long terme pour les autistes du Canada, peu importe où ils vivent.

Aujourd’hui, j’aimerais vous faire part de certains témoignages poignants entendus pendant les audiences du comité. Ces témoignages ont permis de renforcer le projet de loi, et j’espère qu’ils contribueront à son adoption. Je vais aussi vous expliquer l’importance de redéfinir ce qu’est un handicap et l’autisme selon une perspective axée sur les forces, ainsi que l’importance des ajouts au projet de loi, comme l’intersectionnalité et l’inclusion.

À l’étape du comité, nous avons entendu des témoignages cruciaux provenant de personnes défendant leur propre cause. Vivian Ly, cofondatrice et membre organisatrice d’Autistics United Canada, nous a rappelé que la phrase « rien de ce qui nous concerne ne doit se faire sans nous » n’est pas seulement une maxime, c’est un appel à l’action. Cet appel à l’action doit être pris au sérieux et mis en œuvre en consultant les personnes autistes et en les incluant à chaque étape de l’élaboration de la politique. La sénatrice Petitclerc a ajouté une observation qui exprime bien cet appel à l’action en insistant sur la participation des personnes autistes à l’étape de l’élaboration du cadre.

Des personnes militant en leur propre nom ont présenté des témoignages convaincants et exhorté les sénateurs à opter pour un modèle fondé sur les forces au moment de concevoir le projet de loi. Vivian Ly a fait comprendre au comité que le libellé du projet de loi définit l’autisme dans une optique de déficit. Les témoins ont expliqué que les personnes autistes ne souffrent pas d’autisme : elles souffrent à cause de « la discrimination fondée sur la capacité systémique et d’un manque d’accès, d’acceptation et de soutien ».

Nous devons changer de perspective pour nous éloigner de l’optique de déficit afin d’adopter une optique fondée sur les forces qui reconnaît et soutient les personnes autistes, tout en luttant contre les problèmes systémiques. Ce sont de précieuses leçons qui serviront à l’élaboration du cadre national.

Elles nous rappellent également à quel point il sera important de modifier notre façon de penser lorsque le Sénat préparera toute mesure législative qui aura une incidence sur les personnes autistes ou les personnes handicapées.

Bien que j’appuie ce projet de loi sur le fond en vue de créer un cadre national, je crois qu’il devrait être plus inclusif. De nombreux témoins nous ont fait comprendre que le défi avec des mesures législatives de cette nature réside dans la très grande diversité des personnes autistes. Il peut être difficile de trouver le juste équilibre quand on veut apporter des changements sans exclure une partie de ce groupe.

L’inclusivité et l’intersectionnalité ont été des ajouts importants, puisqu’ils rappellent qu’il faut spécialement veiller à ce que les personnes autistes qui ont des besoins particuliers du fait de leur culture, de leur langue ou de leur région aient un accès équitable aux services, tout en évitant de devenir trop prescriptif. Cet ajout devrait guider l’élaboration d’un cadre qui tient compte des obstacles auxquels se butent les personnes autistes qui vivent aussi d’autres formes d’oppression associées, par exemple, au racisme, à l’homophobie, à la transphobie et au sexisme. Parmi les personnes qui risquent d’être laissées pour compte, mentionnons les Autochtones, particulièrement ceux du Nord, et les Canadiens francophones qui ont besoin de services en français. Selon moi, les changements apportés pendant l’examen en comité tiennent compte de cette diversité et permettront d’élaborer un cadre national qui profitera à un plus grand nombre de personnes autistes.

En plus d’un amendement qui souligne la nécessité de consulter les communautés autochtones, certains des autres changements prometteurs apportés pendant l’examen en comité mettent l’accent sur le point suivant :

[…] des ressources soutenues, accessibles et adaptées à la culture, offertes en ligne et ailleurs, sur les meilleures données probantes disponibles pour aider les personnes autistes, leur famille et leurs aidants, y compris des données sur les traitements efficaces et les traitements inefficaces ou néfastes […]

Honorables sénateurs, lorsque je réfléchis au processus rigoureux que ma famille a suivi pour assurer un réseau de soutien continu à mon petit-fils, je constate à quel point, sans un soutien adéquat, les gens peuvent facilement passer entre les mailles du filet. Je sais d’expérience l’énergie constante qu’il faut déployer pour surveiller les services disponibles et adapter le plan au fur et à mesure que des difficultés surgissent. Toutes les personnes autistes ne bénéficient pas du même niveau de soutien que mon petit-fils. C’est pourquoi je continue d’insister sur l’importance de veiller à ce que le cadre national soit aussi inclusif que possible et tienne compte de tous les obstacles que rencontre ce groupe diversifié de personnes.

Je suis très optimiste face à l’avenir. Le cadre et la récente nomination de la première dirigeante principale de l’accessibilité du Canada laissent présager des changements positifs pour les personnes handicapées du Canada.

Le projet de loi S-203 est susceptible d’entraîner d’énormes progrès pour les personnes autistes au Canada, et j’appuie l’adoption de ce projet de loi avec les amendements et les observations faits en comité.

Merci, asante.

 

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