L’honorable Jane Cordy : Sénateur Gold, en mars 2023, le gouvernement s’est engagé à verser jusqu’à 1,5 milliard de dollars sur trois ans pour établir la toute première Stratégie nationale visant les médicaments pour le traitement des maladies rares. C’est vraiment une bonne nouvelle.
Ce lundi, nous avons marqué la sixième Journée nationale de la sensibilisation à la drépanocytose au Canada. On estime que 6 000 Canadiens sont atteints de drépanocytose, qu’on appelle aussi l’anémie falciforme. Après avoir discuté avec des patients et des défenseurs des droits cette semaine, je constate que la stratégie annoncée en matière de médicaments pour les maladies rares est source d’espoir, mais aussi d’incertitude. Sénateur Gold, les associations et les groupes de défense des personnes atteintes de drépanocytose craignent que leur avis ne soit pas pris en compte; ils craignent aussi de ne pas faire partie du conseil consultatif que le gouvernement a promis de mettre en place d’ici l’été. Comment les défenseurs des droits peuvent-ils être invités à la table pour s’assurer que la drépanocytose ne sera pas laissée de côté et que les personnes atteintes de cette maladie auront accès à de nouveaux médicaments?
L’honorable Marc Gold (représentant du gouvernement au Sénat) : Je vous remercie de parler de la toute première Stratégie nationale visant les médicaments pour le traitement des maladies rares au Canada, que nous avons annoncée plus tôt cette année. Comme les sénateurs le savent peut-être, cette stratégie est soutenue par un investissement à hauteur de 1,5 milliard de dollars sur trois ans. Pour ce qui est de la répartition des fonds, jusqu’à 1,4 milliard de dollars seront mis à la disposition des provinces et des territoires au moyen d’accords bilatéraux en cours de négociation. D’autres précisions, y compris en réponse à votre question sur la drépanocytose, seront annoncées à mesure que ces négociations se poursuivent.
Pour répondre à votre autre question, madame la sénatrice, je crois comprendre que la stratégie nationale est le résultat de consultations exhaustives auprès de plus de 650 particuliers et organismes offrant un large éventail de points de vue, y compris des patients directement touchés, des proches et des soignants. S’il appert que, pour une raison ou une autre, les intérêts des personnes touchées par la drépanocytose n’ont pas été pris en compte lors de ces consultations, je vous invite à en aviser mon bureau. Je ferai tous les efforts possibles pour mettre ces gens en contact avec la personne appropriée.
L’honorable Jane Cordy : Je vous remercie infiniment de l’invitation. Si ces militants communiquent avec moi, je vais certainement m’entretenir avec eux. Je vous remercie, sénateur Gold.
Le dépistage de la drépanocytose chez les nouveau-nés est un important moyen de prévention et de diagnostic précoce. À l’heure actuelle, seul un nombre limité de provinces et de territoires offrent le dépistage de cette maladie. Je suis heureuse que l’ancien premier ministre de la Nouvelle-Écosse, Stephen McNeil, ait appuyé une méthode approuvée de dépistage parmi les nouveau-nés dans ma province, il y a 10 ans, en 2013.
Les provinces et les territoires pourront-ils se servir des fonds offerts dans le cadre de ce programme pour établir des politiques de dépistage uniformes dans l’ensemble du pays? Quel échéancier a-t-on prévu pour attribuer les différentes sources de financement aux provinces, aux territoires et aux organisations?
L’honorable Marc Gold (représentant du gouvernement au Sénat) : C’est une question importante. Je n’ai pas de détails sur les négociations; les circonstances varient selon la province ou le territoire. Comme nous le savons, la santé relève exclusivement des provinces, mais le gouvernement fédéral fournit des fonds. Les provinces ont accepté avec plaisir de communiquer des renseignements. Par ailleurs, le gouvernement du Canada ne veut pas dire aux provinces comment dépenser l’argent, par respect pour leur champ de compétence et pour leurs besoins particuliers. Encore une fois, j’encourage ces intervenants à travailler avec leurs associations et leur gouvernement provincial pour qu’on en tienne compte dans les négociations et qu’on puisse utiliser les fonds disponibles de façon adéquate et efficace. Merci.