La Journée nationale de la sensibilisation à la drépanocytose

Par: L'hon. Jane Cordy

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L’honorable Jane Cordy : Honorables sénateurs, hier, soit le dimanche 19 juin, nous avons célébré la Journée nationale de la sensibilisation à la drépanocytose au Canada. L’instauration de cette journée s’est révélée extrêmement importante pour les personnes touchées par cette maladie au pays. Outre le fait que cet événement permet de sensibiliser les gens à la drépanocytose et de saluer les progrès réalisés dans son traitement, il encourage à poursuivre les efforts entrepris.

Je milite pour la cause des personnes touchées par la drépanocytose depuis que j’ai participé à une activité de sensibilisation sur la Colline du Parlement en 2013. J’ai fait la connaissance de nombreuses personnes qui en sont atteintes, ainsi que de soignants et de militants. Toutes ces personnes parlent avec ferveur de leur expérience et des meilleures mesures à prendre dans l’avenir pour aider les Canadiens atteints de cette maladie. L’objectif consiste à élaborer une stratégie nationale pour le dépistage et le traitement précoces de la maladie. Honorables sénateurs, j’estime qu’il s’agit d’un objectif réalisable.

Bien que la drépanocytose soit une maladie héréditaire et qu’elle puisse toucher toute personne dont les deux parents sont porteurs du trait drépanocytaire, ou du trait drépanocytaire et d’un autre trait d’hémoglobine, elle touche principalement les Noirs, les personnes de l’Europe méridionale, les gens du Moyen-Orient et les personnes d’origine asiatique-indienne. Il est donc important de souligner que le racisme systémique dans le système de santé est malheureusement une réalité pour les patients atteints de drépanocytose. Les personnes qui se présentent dans les hôpitaux canadiens avec des douleurs sont parfois traitées comme des personnes en quête de drogue comparativement à leurs voisins non racisés. Il faut mettre un terme à l’injustice raciale dans le système de santé. Le Groupe de sensibilisation à la drépanocytose de l’Ontario s’est engagé tout particulièrement à assurer un accès équitable à des soins standard complets dans toute la province.

Je tiens à ce que les personnes qui travaillent avec grande diligence au nom des Canadiens atteints de drépanocytose sachent que leur travail, leur énergie et leur enthousiasme sont appréciés. J’aimerais exprimer mes plus sincères remerciements à Lanre Tunji-Ajayi, Biba Tinga et Rugi Jalloh pour le travail qu’elles ont accompli et qu’elles continuent de faire. Je remercie également les députés Darren Fisher et Kirsty Duncan de défendre la cause des personnes atteintes de drépanocytose et de leurs familles. Ils travaillent sans relâche pour que la drépanocytose et les besoins des personnes atteintes de cette maladie demeurent une question prioritaire. Honorables sénateurs, il semble que la plupart des journées de l’année servent à marquer un événement ou à sensibiliser la population à une maladie. Il serait facile de qualifier ces projets de loi de frivoles, mais je vous assure qu’ils ne le sont pas. Ils ont de l’importance.

Lorsque la Loi sur la Journée nationale de la sensibilisation à la drépanocytose a été adoptée en 2017, la communauté a été folle de joie. Chaque nouvelle personne qui est sensibilisée à cette maladie, qui donne du sang ou qui défend un projet de loi fait une petite différence et nous permet de mieux soigner les Canadiens qui luttent contre cette maladie. C’est pour cette raison que le 19 juin, nous célébrons. Je vous encourage à prendre le temps de vous renseigner sur la drépanocytose et de rencontrer des personnes touchées par cette maladie dans vos collectivités. Je ne doute pas que vous serez touchés par leur passion autant que je l’ai été. Merci.

 

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