L’honorable Wanda Thomas Bernard : Honorables sénateurs, je prends la parole à l’appui du projet de loi S-280, Loi concernant un cadre national sur la maladie falciforme, également appelée drépanocytose. Je remercie ma collègue la sénatrice Mégie de nous avoir donné un aperçu complet de cette maladie. Nous sommes privilégiés d’avoir pu compter sur son expertise médicale pour informer les Sénateurs des particularités de cette maladie héréditaire qui touche les gens dont les ancêtres venaient d’Afrique, des Caraïbes, du Moyen-Orient, de l’Amérique du Sud ou de certaines régions de l’Inde ou de la Méditerranée, ainsi que des défis médicaux complexes qu’elle présente.

J’aimerais remercier ma collègue la sénatrice Cordy de militer pour cette cause depuis de nombreuses années, elle qui a notamment fait proclamer, en 2017, la Journée nationale de la sensibilisation à la drépanocytose. J’aimerais également souligner le travail de Tony Ince, député provincial de Cole Harbour—Portland Valley, qui a présenté et appuyé le projet de loi n^o 396, Loi instituant la Journée de sensibilisation à la maladie falciforme, en novembre 2023, dans ma province, la Nouvelle-Écosse. Le 19 juin sera désormais la Journée de sensibilisation à la drépanocytose en Nouvelle-Écosse.

J’appuie le projet de loi S-280 et je demande instamment qu’il soit renvoyé au comité pour y être étudié dès que possible. La maladie falciforme touche les personnes qui vivent à une intersection particulièrement vulnérable : celle de la race et du handicap. Vu l’incidence considérable des forces du racisme et du capacitisme sur le quotidien, je pense que le cadre contribuera sensiblement à améliorer de la vie des personnes noires atteintes de drépanocytose. Cette intersection résulte de problèmes systémiques et d’angles morts dans les orientations stratégiques, alors elle nécessite des solutions stratégiques telles que ce cadre.

Je conviens de l’importance de créer un centre national de recherche, d’améliorer la formation et les outils de diagnostic, d’établir des normes nationales basées sur des données probantes, d’assurer un dépistage néonatal sur une base équitable, de soutenir des campagnes publiques de sensibilisation et d’instaurer un crédit d’impôt pour les familles.

Des membres de ma parenté plus ou moins élargie ont été touchés par la drépanocytose. Pendant de nombreuses années, les Néo-Écossais d’origine africaine ont souffert en silence parce que cette maladie chronique était considérée comme un sujet tabou, un sujet dont on ne parlait nulle part ni à personne. Je suis reconnaissante à Josephine Etowa d’être un fer de lance depuis ses études de deuxième cycle en sciences infirmières — elle a eu le courage de se battre —, et à Rugi Jalloh, qui pilote les forces bénévoles en Nouvelle-Écosse et dans l’ensemble du Canada sur cette question. Leurs efforts ont permis de conscientiser l’opinion publique, de réduire la stigmatisation et de faire évoluer les politiques. Aujourd’hui, chers collègues, il est temps d’élargir la portée de ce travail à l’échelle nationale, et le projet de loi S-280 nous permet de le faire.

En 2013, le gouvernement de la Nouvelle-Écosse a annoncé la mise en place du programme de dépistage des nouveau-nés dans les Maritimes. Josephine Etowa était alors, comme je l’ai dit plus tôt, une étudiante diplômée en sciences infirmières et elle a joué un rôle déterminant dans l’introduction du dépistage de la drépanocytose chez les nouveau-nés en Nouvelle-Écosse. Procéder à un dépistage le plus tôt possible permet en effet de sauver des vies. Les bébés peuvent ainsi obtenir des traitements vitaux à un stade précoce, de façon à prévenir des dommages irréversibles, à réduire le nombre d’hospitalisations futures et à empêcher l’apparition de symptômes graves.

Mme Etowa étudie le racisme dans les systèmes de santé. Grâce à ses recherches, elle a détecté une absence de dépistage pour la maladie falciforme. Ce programme de dépistage précoce est un excellent exemple concret d’équité raciale dans le système de santé : un test qui, dans les systèmes médicaux traditionnels, ne semble peut-être pas améliorer considérablement la qualité de vie de la plupart des enfants, mais qui peut améliorer considérablement celle de familles noires et d’autres familles racisées en permettant l’obtention d’un diagnostic précoce. Il s’agit essentiellement, chers collègues, d’un exemple d’adaptation à la culture dans les systèmes de santé.

J’ai consulté l’organisation ASE Fondation communautaire pour les Canadiens noirs handicapés, qui a affirmé appuyer le projet de loi S-280 en principe en raison de sa capacité à améliorer la vie des personnes noires atteintes de cette maladie chronique. Elle recommande que le projet de loi reconnaisse explicitement l’intersectionnalité de la race et du handicap et l’incidence du racisme anti-Noirs sur la santé et l’accès à du soutien et à des soins. Elle suggère également que le projet de loi recommande explicitement que le cadre englobe une formation adaptée à la culture pour les professionnels de la santé.

Elle dit ceci :

Le projet de loi S-280 représente une étape cruciale dans la reconnaissance et la prise en compte des défis uniques auxquels se heurtent les Canadiens noirs atteints de la maladie falciforme.

Lorsque ce projet de loi sera renvoyé au comité, je vous encourage à inviter Mme Etowa et les responsables de l’ASE Fondation communautaire à venir témoigner. Cela vous éclairera sur le dossier.

L’association de l’anémie falciforme du Canada atlantique a récemment envoyé un bulletin d’information où sa fondatrice et présidente, Rugi Jalloh, raconte un échange qu’elle avait eu avec une personne atteinte de la maladie falciforme, à qui elle avait demandé comment elle allait. Cette personne avait répondu : « Respirer me fait mal, c’est vrai, mais c’est un bonheur d’être en vie. »

Mme Jalloh a dit qu’en raison de ses nombreux séjours à l’hôpital, cette personne n’avait pas pu fréquenter l’université pendant tout le trimestre, même en tenant compte des mesures d’adaptation pédagogiques habituelles qui lui étaient offertes. Je raconte l’histoire de cette personne pour montrer à quel point la maladie falciforme peut empêcher les gens de faire des études et de trouver ensuite un emploi intéressant.

Chers collègues, la maladie falciforme touche tous les aspects de la vie des personnes qui en sont atteintes, alors un cadre qui porte sur cette maladie a le potentiel de changer le quotidien des Canadiens noirs qui vivent avec l’anémie falciforme.

Je pense que leur vie en vaut la peine. Je vous exhorte à réaliser la nécessité d’appuyer le projet de loi S-280 et j’ai hâte que les membres du comité étudient les tenants et les aboutissants du cadre proposé.

Asante. Merci.

Des voix : Bravo!