L’honorable Jane Cordy : Honorables sénateurs, je suis heureuse de prendre la parole aujourd’hui à l’étape de la deuxième lecture du projet de loi S-280, Loi concernant un cadre national sur la maladie falciforme.

Tout d’abord, je tiens à remercier la marraine du projet de loi, la sénatrice Mégie, de l’avoir présenté et d’avoir travaillé si dur pour les Canadiens qui vivent avec la maladie falciforme et pour leurs familles.

Je remercie également les membres du Caucus des parlementaires noirs qui ont organisé un merveilleux événement en juin dernier, ici, sur la Colline du Parlement, pour souligner la Journée nationale de la sensibilisation à la drépanocytose.

J’ai eu la chance de rencontrer de nombreux Canadiens atteints de la maladie falciforme, leurs familles et leurs soignants. Nombre de ces familles et de ces soignants prônent ce que prévoit le projet de loi S-280.

Beaucoup d’entre eux m’ont raconté leur expérience à titre de parents d’un enfant atteint de la maladie falciforme — le désespoir et les craintes avant le diagnostic, le fait de ne pas savoir pourquoi leur enfant en bas âge connaît une telle douleur et le sentiment d’impuissance devant sa souffrance qu’on essaie en vain d’atténuer.

De nombreuses familles attribuent à la chance le fait que leur enfant ait été correctement diagnostiqué par un médecin connaissant bien la maladie falciforme et ses symptômes, et en mesure de les informer sur la meilleure façon de la traiter. Pour bien des gens atteints de la maladie falciforme, la meilleure chance qu’ils ont d’avoir une bonne qualité de vie est d’obtenir un diagnostic précoce assorti d’un plan de traitement.

D’autres familles m’ont raconté les difficultés qu’elles ont eues à obtenir un diagnostic exact et les visites régulières aux urgences alors que leur enfant souffrait d’intenses douleurs dont la cause n’était pas diagnostiquée. Les médecins et les professionnels de la santé moins informés sur la drépanocytose ne savent pas expliquer les causes de ces douleurs. J’ai entendu dire que, dans certains cas de patients adolescents, on les soupçonne malheureusement d’être des toxicomanes essayant simplement de déjouer le système pour obtenir des antidouleurs sur ordonnance aux urgences. Heureusement, les choses commencent à changer, car on fait de plus en plus de recherches sur la drépanocytose.

La connaissance de la maladie falciforme a longtemps été un obstacle au diagnostic rapide et adéquat de la maladie au Canada. Bien que la maladie falciforme soit la maladie génétique humaine la plus répandue dans le monde, elle est restée relativement inconnue au Canada jusqu’à ces dernières années. J’ai déjà raconté qu’en 1997, la grande Jean Augustine a été la première parlementaire à soulever la question de cette maladie au Parlement. Pour souligner à quel point la maladie falciforme était méconnue, le ministre de la Santé de l’époque, Allan Rock, a dit à Mme Augustine qu’il ne savait pas ce que c’était. À sa décharge, une semaine plus tard, il lui a dit qu’il avait reçu une séance d’information complète sur la maladie.

Je suis très heureuse de constater que la sensibilisation à la maladie falciforme s’est considérablement accrue au cours des dernières années. Les associations provinciales et l’association nationale consacrées à cette maladie contribuent grandement à accroître les connaissances de la population, des professionnels de la santé et des législateurs. Comme l’a souligné la sénatrice Mégie, de nombreuses provinces procèdent désormais au dépistage automatique de la maladie falciforme et du trait drépanocytaire chez les nouveau-nés. Je me réjouis que la Nouvelle-Écosse soit devenue la troisième province à pratiquer le dépistage automatique des nouveau-nés, après l’Ontario et la Colombie-Britannique.

Je me dois de souligner l’excellent travail des associations d’anémie falciforme de partout au pays, qui contribuent à l’amélioration des soins offerts aux personnes atteintes. Je collabore avec Lanre Tunji-Ajayi, présidente du groupe de sensibilisation à la drépanocytose de l’Ontario, et avec Biba Tinga, présidente de l’Association d’anémie falciforme du Canada. Ces deux femmes et d’autres bénévoles accomplissent un travail fantastique pour faire progresser la cause des personnes atteintes d’anémie falciforme. Bon nombre d’entre vous ont rencontré Biba en juin dernier, lors de l’événement organisé sur la Colline pour mettre cette maladie en lumière. Je remercie tous ces bénévoles qui améliorent grandement la vie des personnes atteintes et de leur famille.

Honorables sénateurs, nous avons fait d’énormes progrès pour sensibiliser les Canadiens à la drépanocytose. Lorsque j’ai soulevé la question pour la première fois au Sénat, très peu de sénateurs avaient entendu parler de cette maladie. La porte-parole « amicale » pour mon projet de loi intitulé Loi sur la Journée nationale de la sensibilisation à la drépanocytose, l’ancienne sénatrice Carolyn Stewart Olsen, était infirmière avant de mener sa carrière politique et connaissait la maladie. Elle s’est prononcée en faveur du projet de loi.

La sensibilisation a constitué un premier pas important, mais il est temps d’aller plus loin, d’accroître les ressources à l’échelle nationale et de fournir des services de soutien nationaux.

À l’échelle nationale, notre système est quelque peu disparate pour ce qui est de reconnaître, de diagnostiquer et de traiter la drépanocytose. Les provinces et les territoires ont élaboré des politiques différentes en ce qui concerne la maladie. Par exemple, ce ne sont pas toutes les provinces ni tous les territoires qui procèdent automatiquement au dépistage chez les nouveau-nés.

Nous manquons de données adéquates sur la maladie et les porteurs du trait drépanocytaire. Il est difficile d’aller de l’avant sans données fiables. Comme la sénatrice Mégie l’a mentionné, le financement de la recherche, notamment sous forme de subventions, est pratiquement inexistant pour la drépanocytose.

J’ai eu la chance d’être invité à visiter la plus grande clinique de traitement de la drépanocytose au pays, qui est située à l’Hôpital général de Toronto. L’hôpital pour enfants IWK Health, à Halifax, est également un chef de file en matière de recherche sur la drépanocytose et de traitement de cette maladie. Ces deux hôpitaux, qui comptent sur un personnel formidable, accomplissent de l’excellent travail.

Il existe un problème persistant : les grandes agglomérations sont bien servies, mais les Canadiens commencent à éprouver davantage de difficultés lorsqu’ils quittent ces agglomérations pour se rendre dans de petites régions rurales. Le projet de loi S-280 contribuera à remédier à ces limitations.

Je trouve encourageant de voir qu’on demande au gouvernement fédéral de jouer un rôle de premier plan dans l’élaboration d’un cadre national qui prévoit la création d’un réseau national de recherche destiné à faire avancer la recherche, à améliorer la collecte de données et à instaurer un registre national sur la maladie falciforme; qui prévoit des mesures pour répondre aux besoins des professionnels de la santé en matière de formation et d’outils de diagnostic et de traitement de la maladie falciforme; et qui établit des normes nationales basées sur des données probantes relativement au diagnostic et au traitement de la maladie falciforme.

Je me réjouis également de l’inclusion d’une analyse concernant la mise en œuvre d’un crédit d’impôt pour les personnes atteintes de la maladie falciforme et leurs aidants.

J’ai rencontré de nombreux parents qui m’ont parlé des difficultés auxquelles ils sont confrontés lorsque leurs enfants sont atteints de la maladie falciforme. Les enfants peuvent manquer des mois d’école et faire des visites répétées à l’hôpital pour recevoir des traitements contre la douleur. Pendant cette période, de nombreux parents sont incapables de travailler à l’extérieur du foyer puisqu’ils s’occupent de leurs enfants. Toute aide financière, même la possibilité d’un crédit d’impôt, contribuerait, un tant soit peu, à soutenir ces familles dans ces moments difficiles.

Honorables sénateurs, il est plus que temps de mettre en place un cadre national. Depuis ce premier discours de l’honorable Jean Augustine à l’autre endroit en 1997, il s’est écoulé près de 37 ans.

J’appuie sans réserve le renvoi du projet de loi S-280, Loi sur le cadre national sur la maladie falciforme, à un comité, et j’ai hâte qu’il y soit examiné.

Merci.