L’honorable Tracy Muggli : Honorables sénateurs, comme beaucoup d’entre vous le savent, j’ai travaillé dans le domaine des services de santé pendant la majeure partie de ma carrière, ce qui signifie que j’ai eu la chance d’utiliser des dizaines de bases de données qui n’ont jamais communiqué entre elles. Je souhaite m’appuyer sur cette expérience dans mon intervention d’aujourd’hui.
Je dois dire que la présentation du projet de loi S-5 m’a beaucoup réjouie. Merci, sénatrice Kingston, d’en être la marraine. Je pense que la fragmentation des données de santé nuit aux Canadiens et fait perdre un temps précieux à nos travailleurs de la santé de première ligne. Même si nous nous efforçons de mettre les patients au premier plan, les Canadiens ne disposent toujours pas d’un système d’information sur les patients unique et interconnecté sur lequel eux-mêmes et leurs prestataires de soins puissent compter.
Pour moi, les soins axés sur le patient impliquent de faire en sorte que le patient se sente compris et pris en charge dès son entrée dans le système de santé. Il est difficile de donner à un patient le sentiment d’être compris lorsqu’on lui demande de répéter son histoire dans chaque établissement de santé où il se rend, qu’il s’agisse d’une clinique, d’un hôpital, d’un centre de soins palliatifs ou même de son propre domicile dans le cadre de soins à domicile.
Nous savons depuis longtemps comment résoudre ce problème. Les systèmes d’information doivent communiquer entre eux. Les patients doivent pouvoir accéder à leurs renseignements médicaux, et ces renseignements doivent les suivre dans tout le système de santé afin que les professionnels chargés de leurs soins aient une vue d’ensemble de leur situation.
Demandez à un fournisseur de soins de santé, à une infirmière, à un travailleur social, à un ergothérapeute ou à n’importe quel membre d’une équipe de santé communautaire, et ils vous parleront des problèmes qui surviennent si les informations relatives aux soins hospitaliers, aux soins à domicile et aux soins de première ligne sont cloisonnées.
Voici un aperçu de quelques problèmes courants.
Il arrive qu’un aide de soins à domicile se rende chez un patient pour lui prodiguer ses soins quotidiens et découvre que celui-ci a été hospitalisé pendant le week-end et qu’il est peut-être décédé. Il se retrouve alors face à une famille en deuil, ou parfois devant une maison vide. Le système qui a enregistré le décès n’a pas transmis cette information à la base de données utilisée par le prestataire de soins à domicile.
Dans d’autres cas, les familles reçoivent des appels concernant des rendez-vous pour des proches qui ne sont plus en vie. Il s’agit là d’inefficacités, mais surtout, cela est douloureux pour les familles et démoralisant pour les prestataires de soins.
Une autre perte de temps récurrente concerne les soins communautaires. Par exemple, un travailleur en santé mentale en milieu communautaire peut être chargé d’aider une personne qui vit avec de graves problèmes de santé mentale. Ces personnes vivent de manière disproportionnée à l’intersection du système de santé et du système judiciaire. Il n’est pas inhabituel qu’un patient soit visé, en application de la Loi sur la santé mentale de l’Ontario, par une ordonnance de traitement en milieu communautaire qui impose un traitement régulier, comme une injection mensuelle. Si, par exemple, le travailleur en milieu communautaire n’est pas en mesure de trouver la personne et de lui administrer son traitement, il peut s’imaginer le pire. Il peut passer des heures au téléphone, communiquer avec la police ou avec des équipes mobiles pour essayer de retrouver la personne qui, pour autant qu’il le sache, a disparu. Ce n’est que plus tard qu’il découvre que la personne a été admise à l’hôpital ou est aux urgences.
Je pense que le problème le plus flagrant que j’ai connu est le manque de transfert des données entre les soins hospitaliers et les soins communautaires. Les transitions dans les soins augmentent toujours le risque que les patients et les clients ne reçoivent pas le suivi approprié ou que la bonne approche en matière de soins ne soit pas adoptée à l’admission à l’hôpital, y compris concernant les médicaments, en particulier quand les régimes de gestion de la pharmacothérapie sont complexes. On passe à côté de certaines choses. J’ai vu bien trop souvent des personnes qui vivent avec la schizophrénie manquer d’importantes injections mensuelles.
Cette situation est émotionnellement éprouvante et fait perdre du temps inutilement, et c’est du temps qui pourrait être utilisé à des fins plus larges, surtout compte tenu de la charge de travail des personnes qui s’occupent des patients ou des clients. Elle empêche les travailleurs de première ligne, qui sont déjà surchargés, de fournir les soins dont les patients ont besoin.
Je vais aussi donner un exemple personnel. Pas plus tard que la semaine dernière, j’ai subi une chirurgie d’un jour. J’ai dû consulter mon médecin généraliste pour une évaluation préopératoire et lui faire remplir un formulaire fourni par mon spécialiste. À la fin, on m’a remis une pile de documents, puis on m’a dit de ne pas oublier ma prise de sang et d’apporter tous ces documents le jour de la chirurgie.
Comme le rendez-vous avec mon médecin remontait à quelques semaines, j’ai bien failli oublier les documents chez moi. Alors que je m’apprêtais à quitter la maison à 5 h 30 du matin, je me suis rendu compte que j’avais réservé un Uber pour l’après-midi au lieu du matin. Je me suis rendue à l’hôpital, où je me suis inscrite. On m’a posé un tas de questions redondantes dont les réponses se trouvaient clairement dans la pile de formulaires, puis on m’a confié une autre pile de documents et on m’a envoyée dans l’aire de préparation préopératoire.
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On m’a escortée à un lit, où j’ai enfilé la chemise d’hôpital, puis on m’a fait passer une évaluation préopératoire pendant laquelle on m’a reposé la plupart des mêmes questions.
Une infirmière a alors récupéré les documents et, le moment venu, je me suis rendue dans l’aire d’attente préopératoire. L’anesthésiste m’a posé quelques questions, dont certaines étaient encore répétitives, puis j’ai attendu jusqu’à ce que l’heure prévue de mon intervention soit dépassée de 30 minutes. Une infirmière est revenue me voir pour me dire qu’on cherchait mon dossier, la grosse pile de documents. Il se trouve qu’il était dans la case voisine de celle où il était censé être.
En fin de compte, tout s’est bien passé, et mon intervention chirurgicale a eu lieu, mais vous voyez qu’il y a eu des pertes de temps qui pourraient être évitées si les dossiers médicaux étaient interopérables. On pourrait peut-être fournir plus de soins à plus de gens. En tant que leader certifiée du programme Lean, je sens que ce manque d’efficacité évident est en train de me faire faire une syncope.
En somme, si les bases de données du système de santé pouvaient communiquer entre elles, l’information suivrait facilement le patient. Les fournisseurs de soins communautaires sauraient quand un patient a été admis à l’hôpital. Les équipes de soins à domicile sauraient quand un patient est décédé. Les fournisseurs de soins primaires sauraient que de nouveaux problèmes ont été décelés à l’hôpital avant que le patient ne se présente à leur bureau. Grâce à des systèmes interopérables, les fournisseurs seraient informés des changements dans la situation d’un patient et pourraient ainsi se préparer à l’avance, plutôt que d’essayer de recoller l’information après coup.
La technologie nécessaire existe déjà depuis des années. Ce qui nous freine, ce sont les systèmes fragmentés, les obstacles réglementaires et les modèles technologiques qui empêchent la communication entre les différentes plateformes. Entretemps, les professionnels des TI — que Dieu les bénisse — consacrent énormément de temps à essayer de créer des rapports sur mesure qui extraient des données d’un système pour y associer un code d’identification du patient provenant d’un autre système, dans le but de recoller l’information que les fournisseurs reçoivent bien souvent trop tard.
Le projet de loi S-5 vise à corriger cette situation en instaurant des normes internationales communes pour l’échange sécurisé de données entre systèmes numériques d’information sur la santé. Au moment de présenter cette mesure législative, le gouvernement a rappelé qu’à peine 29 % des fournisseurs de soins transmettent actuellement les renseignements sur les patients par voie électronique à l’extérieur de leur cabinet. Les patients sont donc encore trop souvent réduits à transporter des dossiers papier entre établissements ou à recourir à des télécopieurs non sécurisés, dans un système qui devrait déjà être numérique. Je ne compte plus les fois où j’ai reçu sur mon télécopieur des ordonnances qui ne m’étaient pas destinées.
En fait, la question de l’échange de renseignements sur la santé fait l’objet d’études fort documentées. Celles-ci montrent que lorsque les systèmes ne communiquent pas efficacement entre eux, près d’un patient transféré sur trois subit des tests diagnostiques en double, dont bon nombre sont inutiles sur le plan médical. Cette situation fait perdre un temps précieux aux cliniciens et cause des désagréments supplémentaires aux patients.
De nombreuses organisations du système de santé ont aussi souligné combien ce changement est essentiel. Selon la Dre Margot Burnell, présidente de l’Association médicale canadienne, lorsque les renseignements personnels sur la santé circulent de façon sécurisée entre cliniques, hôpitaux et laboratoires, les patients se portent mieux et les médecins ont plus de temps à consacrer aux soins.
Ce deuxième point est important à l’hôpital St. Paul’s, où je rencontrais quotidiennement ce problème puisque je dirigeais d’imposants systèmes de prestation de services, ainsi que dans des hôpitaux de tout le pays. Les professionnels de la santé de première ligne passent beaucoup trop de temps à consulter des bases de données déconnectées. Chaque semaine, ils passent des heures à chercher des renseignements, à refaire des évaluations et à dupliquer leur travail. De nombreux fournisseurs doivent gérer et saisir les mêmes renseignements dans deux bases de données différentes afin de respecter les exigences des systèmes provinciaux et nationaux. C’était le cas dans certains des programmes de lutte contre la dépendance dont j’étais responsable : les fournisseurs de soins de santé primaires exigeaient que l’information figure dans leur base de données, et les services en santé mentale et en traitement de la dépendance exigeaient qu’elle figure dans la leur.
De plus, les soins connectés sont essentiels à la prestation de soins pour les nouveaux arrivants au Canada, qui peuvent avoir du mal à communiquer si des services d’interprétation ne sont pas offerts en temps voulu. Dans de tels cas, il est vital de comprendre les besoins du patient. De même, l’accès à des données connectées peut contribuer à garantir la prestation de soins de qualité dans les cas où les patients sont vulnérables en raison de leur âge, de leur sexe, de leur orientation sexuelle, de leur handicap, de leur race ou de toute autre raison.
Selon des recherches publiées dans la revue Annals of Internal Medicine, certains médecins passent maintenant près de la moitié de leur journée de travail à consulter des dossiers électroniques et à exécuter des tâches administratives. La situation est d’autant plus compliquée quand les renseignements sont dispersés dans plusieurs systèmes. Identifiants multiples, mots de passe multiples… Vous connaissez bien le problème.
Lorsque l’information circule plus efficacement, les fournisseurs passent moins de temps à chercher les dossiers des patients et plus de temps à s’occuper d’eux. Une étude portant sur l’échange de renseignements sur la santé dans les services d’urgence a révélé que, quand les cliniciens pouvaient accéder à des renseignements complets sur les patients au moyen de systèmes partagés, ils gagnaient, en moyenne, plus de deux heures de travail clinique et administratif par cas, et prenaient aussi de meilleures décisions en matière de soins.
La réduction du fardeau administratif est également importante pour les travailleurs de la santé. Comme Santé Canada l’a souligné, de nombreux médecins signalent que la charge de travail administrative contribue directement au stress et à l’épuisement professionnel. Dans mes anciennes fonctions, j’ai entendu maintes fois des fournisseurs de soins de santé parler de ce problème. En éliminant les obstacles inutiles et les dédoublements, on permet aux professionnels de la santé de se consacrer à la mission pour laquelle ils ont choisi cette profession.
De plus, en améliorant l’échange de données, on obtient des soins empreints d’une plus grande compassion. Quiconque a travaillé dans le domaine de la santé sait que les patients doivent souvent se répéter. Ils doivent expliquer leur situation à leur médecin de famille, puis à l’hôpital, puis à un spécialiste, puis à nouveau quand ils reçoivent des soins communautaires. Les patients demandent parfois, et avec raison, pourquoi le médecin ne peut pas tout simplement consulter leur autre dossier, car tous les renseignements y figurent.
Des études montrent que, quand les systèmes de santé échangent efficacement les renseignements, les patients se disent plus satisfaits des soins reçus et plus confiants dans la capacité des cliniciens à comprendre leurs antécédents médicaux.
J’appuie cette mesure législative pour de nombreuses raisons, mais un des points les plus importants est qu’elle permet aux patients de naviguer dans le système sans devoir constamment répéter leur histoire, ce qui peut être éprouvant pour eux. En outre, elle tient compte des contextes de plus en plus variés dans lesquels les services de santé sont fournis. Des services sont fournis dans les hôpitaux, dans les cliniques communautaires et à domicile. Ce sont des services en santé mentale, des soins palliatifs et, parfois, des services fournis parallèlement au système public par des fournisseurs privés. Pour que les soins soient réellement coordonnés, ces composants du système doivent pouvoir communiquer entre eux.
Le Canada a déjà franchi des étapes importantes dans cette direction. Un premier effort a été fait pour développer l’infrastructure numérique des services de santé dans tout le pays avec Inforoute Santé du Canada. La présente mesure fait suite à ce travail et nous rapproche davantage d’un système interconnecté où les données peuvent circuler de manière sécuritaire et efficace pour favoriser les soins aux patients.
Je tiens à mentionner que l’Association canadienne des compagnies d’assurances de personnes a soumis un mémoire dans lequel elle dit craindre que la définition de « fournisseur de technologies de l’information sur la santé » dans ce projet de loi soit assez large pour englober les assureurs. Cela pourrait entraîner des conséquences importantes et imprévues et perturber le fonctionnement de cette industrie, qui fonctionne parallèlement au système de santé, en grande partie. Lorsque le projet de loi sera renvoyé à l’autre endroit, j’encourage mes collègues à examiner de plus près cette question, qui a été portée à notre attention au moyen d’un mémoire alors que notre étude était déjà bien avancée. J’encourage également le gouvernement à déterminer s’il conviendrait d’adopter un amendement ou un règlement.
Je crois qu’il est possible de bâtir des systèmes qui protègent les renseignements personnels et qui améliorent la qualité des soins offerts. En fait, ne rien faire n’est pas sans danger. Lorsque l’information ne circule pas adéquatement au sein de l’équipe de soins d’un patient, les professionnels de la santé sont forcés de prendre des décisions à l’aveugle. Ce projet de loi repose sur l’idée que les données sur la santé font partie intégrante d’un système de soins sûr, coordonné et empreint d’humanité.
Je prends la parole aujourd’hui parce que j’estime que le projet de loi S-5 aidera les patients à mieux prendre en main leur santé. Il facilitera l’accès à l’information dont les professionnels de la santé ont besoin pour bien faire leur travail. Nous serons tous mieux servis, y compris nos familles, nos amis et nos proches, si le système de santé est plus réactif, plus efficace et plus axé sur les patients. J’ai hâte que le projet de loi franchisse l’étape de la troisième lecture afin que nous puissions le renvoyer à la Chambre des communes.
Merci, meegwetch, marsi.