Mamadosewin (meeting place, walking together)

La Journée nationale de la sensibilisation à la drépanocytose

La Journée nationale de la sensibilisation à la drépanocytose

La Journée nationale de la sensibilisation à la drépanocytose


Publié le 23 juin 2020
Hansard et déclarations par l’hon. Jane Cordy, Jim Munson

L’honorable Jim Munson : Honorables sénateurs, la sénatrice Cordy ne pouvant être ici en raison des restrictions liées aux déplacements dans le contexte de la pandémie de COVID-19, elle m’a demandé de faire une déclaration en son nom. Si elle est à l’écoute ou qu’elle nous regarde, j’espère qu’elle me pardonnera si je prononce mal les noms de certaines des personnes figurant dans sa déclaration; je ferai de mon mieux. Enfin, j’emploierai la première personne, mais c’est la sénatrice Jane Cordy qui parle.

Honorables sénateurs, vendredi dernier, le 19 juin, c’était la troisième édition de la Journée nationale de la sensibilisation à la drépanocytose au Canada. Bien que nous n’ayons pas pu nous rassembler en personne pour l’occasion cette année, je tiens à souligner cette journée spéciale au Sénat du Canada. Le Canada a été le premier pays à désigner sa propre Journée nationale de la sensibilisation à la drépanocytose.

Honorables sénateurs, la drépanocytose est causée par une forme anormale d’hémoglobine, cette molécule des globules rouges qui transporte l’oxygène partout dans l’organisme. En effet, ces globules prennent la forme d’une faucille, ce qui diminue le taux d’oxygène acheminé dans les cellules. La drépanocytose est héréditaire; les deux parents doivent avoir cette caractéristique génétique pour la transmettre à leurs enfants.

Au cours des dernières années, j’ai eu le privilège d’apprendre à connaître de nombreux membres de la communauté des personnes atteintes de drépanocytose. Ces personnes m’ont raconté leur histoire, m’ont parlé des difficultés qu’elles vivent, m’ont prouvé leur résilience et m’ont fait part d’exemples de réussite. Je me suis entretenue avec la famille de personnes atteintes, ainsi qu’avec des aidants naturels et des médecins qui m’ont expliqué comment ils appuient les personnes atteintes de cette maladie. Honorables sénateurs, des personnes mènent un combat quotidien contre la drépanocytose et toutes les difficultés qu’elle entraîne.

La pandémie qui fait rage a touché des millions de personnes de par le monde. D’ailleurs, la cinquième conférence biennale canadienne sur l’anémie falciforme, ou drépanocytose, devait avoir lieu à Halifax la fin de semaine dernière. À la place, j’ai eu la chance de participer à une rencontre virtuelle intitulée Voix : Conversation nationale sans frontières. Cette rencontre regroupait des conférenciers de partout sur la planète et comprenait des discussions et des échanges sur les expériences vécues et sur les stratégies d’adaptation à la maladie.

Je voudrais remercier quelques défenseurs passionnés de cette cause. Biba Tinga, présidente et directrice générale de l’Association d’anémie falciforme du Canada, Lanre Tunji-Ajayi, présidente et directrice générale par intérim de l’alliance mondiale des associations de l’anémie falciforme, et Rugi Jalloh, présidente de l’association de l’anémie falciforme du Canada Atlantique.

Honorables sénateurs, la crise sanitaire actuelle nous a tous fait prendre davantage conscience de notre vulnérabilité dans notre quotidien. Nous savons que les problèmes de santé que vivent certaines personnes sont exacerbés en période de pandémie.

Pour souligner la Journée nationale de la sensibilisation à la drépanocytose, qui avait lieu le 19 juin, je voudrais rappeler non seulement la nécessité de la sensibilisation, mais aussi celle d’avancer et d’agir. Il faut toujours soutenir les plus vulnérables. Merci.