L’honorable Amina Gerba : Madame la ministre, la drépanocytose est une maladie génétique qui touche de manière disproportionnée certaines populations, notamment d’ascendance africaine et caribéenne. Elle demeure historiquement sous-diagnostiquée et insuffisamment prise en charge au Canada malgré des avancées récentes en matière de dépistage et de traitements.

Quelle est la stratégie fédérale actuelle pour améliorer le dépistage précoce, l’accès aux traitements et le financement de la recherche sur cette maladie au Canada?

L’honorable Marjorie Michel, c.p., députée, ministre de la Santé : Je vous remercie, de votre question, sénatrice Gerba.

Comme vous le savez, le dépistage se fait déjà partout au pays pour tous les enfants qui naissent. En allant directement sur le terrain, je me rends compte que lors de l’immigration de personnes afrodescendantes, ces gens arrivent souvent ici sans connaître tout cela. Il faudrait donc que l’on regarde comment faire le dépistage en amont pour que les futurs parents sachent qu’ils sont porteurs du gène.

Pour ce qui est de la recherche, il est vrai que l’on a besoin de faire plus de recherche. Il y en a déjà une qui est en cours. En collaboration avec les Instituts de recherche en santé du Canada, je suis à regarder comment on peut effectivement examiner cela de plus près.

Cependant, cela reste quand même de petites populations. Pour les populations noires, c’est un gros enjeu. Ce sont de gros coûts aussi pour les familles et pour le système de santé, parce que les enfants sont constamment à l’hôpital.

Aussi, on analyse la médication. Les traitements sont de plus en plus performants. Toutefois, actuellement, nous avons un enjeu de disponibilité de ces traitements au Canada, parce que nous représentons un petit marché. On y travaille activement.

La sénatrice Gerba : En effet, ce sont de petites populations, mais il s’agit d’un coût important pour la société. Le gouvernement envisage-t-il la mise en place d’un cadre national spécifique ou d’un plan d’action? Au Sénat, nous avons déjà adopté un projet de loi à cet effet. Est-ce que vous pensez que ce cadre national sera mis en place le plus tôt possible par le gouvernement?

Mme Michel : Je sais que le projet de loi est à la Chambre et qu’il a été parrainé par un député. Donc, on attend de voir ce qui se passera à la Chambre. Je travaille avec le député là-dessus.

Si le projet de loi, ou je devrais dire quand le projet de loi sera adopté à la Chambre, comme ministre de la Santé, cela me donnera plus de leviers pour faire avancer les choses.

Je suis au courant. Même au niveau de la formation, il faut absolument que les professionnels de la santé soient informés au sujet de cette maladie.