L’honorable Jane Cordy : Honorables sénateurs, j’aimerais tous vous remercier pour votre amabilité à mon égard aujourd’hui, à commencer par le sénateur Plett lors de notre réunion d’hier après-midi, après la séance du Sénat.

Tout d’abord, je voudrais souligner que je m’adresse à vous aujourd’hui sur les terres non cédées des peuples algonquin et anishinaabeg.

Chers collègues, j’interviens aujourd’hui à l’étape de la deuxième lecture du projet de loi S-288, Loi instituant la Journée de sensibilisation aux maladies héréditaires du sang. Ce projet de loi vise à désigner le 18 octobre comme Journée de sensibilisation aux maladies héréditaires du sang au Canada.

J’ai parlé de nombreuses fois de l’anémie falciforme au Sénat et du travail que font bien des personnes pour sensibiliser davantage le public à cette maladie au Canada. C’est grâce à ma collaboration avec l’Association d’anémie falciforme du Canada et d’autres associations régionales, dont l’association de l’anémie falciforme du Canada atlantique, que je présente ce projet de loi aujourd’hui.

L’anémie falciforme fait partie d’une famille de rares maladies héréditaires du sang, comme la thalassémie, l’hémophilie A et B, la maladie de von Willebrand, de rares déficiences du facteur de coagulation, des dysfonctions plaquettaires, l’anémie aplasique et l’anémie de Fanconi.

Le projet de loi S-288 regrouperait toutes les maladies héréditaires du sang sous la même enseigne afin de sensibiliser l’opinion publique et de promouvoir une meilleure compréhension. Cela contribuerait grandement à améliorer les résultats pour les personnes vivant avec ces maladies. Comme le dit l’adage, la marée montante soulève tous les bateaux.

Honorables sénateurs, le projet de loi améliorera la sensibilisation à ces maladies. Les maladies héréditaires affectent à la fois les composants cellulaires et non cellulaires du sang et sont présentes dans tous les groupes ethniques, mais certaines populations peuvent connaître des taux de prévalence plus élevés.

L’anémie falciforme et la thalassémie, par exemple, affectent toutes deux le composant des globules rouges qui transporte l’oxygène. Elles sont transmise aux enfants lorsque les deux parents sont porteurs du gène de la drépanocyte.

L’anémie falciforme touche près de 100 millions de personnes dans le monde. On estime que 6 000 Canadiens sont atteints d’anémie falciforme de nos jours. Les patients atteints de thalassémie peuvent avoir besoin régulièrement de transfusions sanguines, ce qui peut avoir un impact sur le foie, le cœur et les organes endocriniens, entraînant des anomalies du squelette et de la croissance, ainsi que du diabète.

Bien que des thérapies curatives aient été récemment mises au point pour ces deux pathologies, elles restent à l’étude.

L’anémie falciforme est présente dans le monde entier, mais elle est plus fréquente chez les personnes d’origine africaine, indienne, méditerranéenne, d’Europe du Sud et d’Asie du Sud-Est. Étant donné la richesse de la mosaïque multiculturelle du Canada, qui est composée de personnes d’origines ethniques diverses, l’anémie falciforme et la thalassémie sont des problèmes de santé importants pour des milliers de Canadiens.

Comme l’a déclaré avec justesse Cynthia Musonda, fondatrice du réseau de sensibilisation à l’anémie falciforme de la Saskatchewan :

Les personnes atteintes d’anémie falciforme au Canada représentent un groupe démographique aux besoins multiples et, contrairement à d’autres maladies similaires, elles font face à de nombreux obstacles qui les empêchent d’avoir une qualité de vie optimale.

Bessie Calabria, présidente de la Fondation canadienne de la thalassémie, a également souligné qu’une journée qui reconnaissait officiellement les maladies héréditaires du sang à l’échelle nationale :

[…] permettra aux patients […] de mieux faire valoir leur besoin d’accommodements à l’école, au travail et dans les milieux de soins. Une telle mesure peut aussi contribuer à la prévention de la thalassémie grâce à un dépistage des porteurs et à un dépistage prénatal dans les cas appropriés, réduisant ainsi le fardeau qui pèse sur les ressources gouvernementales.

Il faut remédier à la méconnaissance de ces maladies parce qu’elle mène souvent à la stigmatisation, à des diagnostics erronés et à des traitements inadéquats.

Chers collègues, l’anémie falciforme est peut-être la maladie héréditaire du sang la plus commune dans le monde, mais elle est loin d’être la seule.

D’autres maladies qui affectent les cellules sanguines sont connues sous le nom de troubles structurels des globules rouges. Les maladies héréditaires des globules blancs constituent un autre sous-ensemble de maladies héréditaires du sang.

Même si elles sont moins fréquentes, ces affections touchent souvent les enfants et impliquent des anomalies dans la quantité de globules blancs qui combattent les infections. Elles prédisposent les patients à diverses infections débilitantes.

Les troubles hémorragiques héréditaires sont une famille de maladies où les protéines de coagulation du sang ou les plaquettes qui aident le sang à coaguler sont absentes ou ne fonctionnent pas correctement, ce qui entraîne des saignements prolongés. Ces maladies comprennent l’hémophilie A et B, la maladie de von Willebrand, des déficits en facteurs rares et des troubles de la fonction plaquettaire. Le principal risque pour les enfants et les adultes atteints de ces maladies est l’hémorragie interne, principalement dans les muscles et les articulations ou dans les organes vitaux, ce qui entraîne des conséquences très graves, voire la mort.

Les plus courantes de ces maladies sont l’hémophilie A et l’hémophilie B. Elles sont des maladies très rares et plus fréquentes chez les hommes. L’hémophilie A touche moins d’une personne sur 10 000. L’hémophilie B est encore plus rare, puisqu’elle touche environ une personne sur 50 000.

Une personne atteinte d’un trouble héréditaire de saignement peut recevoir un traitement dans une clinique de soins intégrés. La thérapie génique est une intervention thérapeutique viable, mais au Canada, elle n’est offerte qu’aux patients atteints d’hémophilie B.

Cette situation montre bien la disparité qui persiste dans la recherche scientifique sur une maladie dont l’existence est documentée depuis longtemps. En raison de facteurs liés au manque de sensibilisation et de financement, ces maladies ne sont pratiquement pas traitées. L’adoption de ce projet de loi nous rapprocherait certainement de la découverte de traitements et de l’amélioration de la qualité de vie et de la qualité des soins des patients atteints.

Les patients présentant des anomalies au niveau des globules blancs sont aux prises avec une immunodéficience importante, ce qui nuit à leur qualité de vie.

Parmi ces affections figure l’anémie aplastique, qui se caractérise par une production insuffisante de cellules sanguines dans la moelle osseuse. Bien qu’il s’agisse d’une maladie rare et grave, les symptômes peuvent être gérés grâce à diverses options thérapeutiques, moyennant une prise en charge rapide et adéquate.

Pour citer les paroles de Cindy Anthony, directrice générale de l’Association canadienne de l’anémie aplasique et de la myélodysplasie :

[…] une journée des maladies héréditaires du sang contribuerait grandement à sensibiliser le public à l’anémie aplastique et à améliorer l’accès des patients à des thérapies susceptibles de leur sauver la vie.

Chers collègues, en raison de leur rareté, les troubles tels que ceux que j’ai mentionnés sont souvent négligés ou sous-diagnostiqués et risquent d’être sous-étudiés au sein de la communauté scientifique, ce qui se traduit par une diminution des travaux en matière de traitement et de prévention.

Cependant, honorables sénateurs, avec votre soutien, nous pouvons agir pour sensibiliser davantage la population à ces maladies et à d’autres du même type en établissant, le 18 octobre de chaque année, la Journée de sensibilisation aux maladies héréditaires du sang au Canada, ce qui permettrait de reconnaître officiellement ces maladies à l’échelle nationale.

En adoptant ce projet de loi, le Canada serait un chef de file mondial et deviendrait le premier pays à avoir une journée reconnue au niveau national pour toutes les maladies héréditaires du sang.

Le groupe de sensibilisation à l’anémie falciforme de l’Ontario, la Fondation canadienne de la thalassémie, l’Association canadienne de l’anémie aplasique et de la myélodysplasie, l’association de l’anémie falciforme du Canada atlantique et le réseau de sensibilisation à l’anémie falciforme de la Saskatchewan ont adhéré au réseau d’action mondial pour l’anémie falciforme et les autres maladies héréditaires du sang, qui préconise l’instauration d’une telle journée de sensibilisation au Canada

Le réseau d’action mondial pour l’anémie falciforme et les autres maladies héréditaires du sang a été fondé en 2022 afin d’unir les forces des organisations qui s’occupent des troubles héréditaires du sang pour mieux amplifier leur impact à l’échelle mondiale.

Le groupe de sensibilisation à l’anémie falciforme de l’Ontario était l’un des membres fondateurs du réseau. Ce partenariat mondial vise à améliorer la situation des personnes atteintes de maladies héréditaires du sang grâce à des actions de sensibilisation, de collaboration et de renforcement des capacités fondées sur des données.

Cette année, le réseau d’action mondial pour l’anémie falciforme et les autres maladies héréditaires a abouti à un consensus pour reconnaître le 18 octobre comme journée de sensibilisation. Récemment, la communauté internationale a célébré la première Journée mondiale des maladies héréditaires du sang sur le thème « De la prise de conscience à l’action : transformer des vies ».

Honorables sénateurs, je tiens à souligner l’importance de regrouper ces maladies héréditaires rares, par ailleurs individuelles, sous une seule et même bannière. Comme l’a déclaré Lanre Tunji-Ajayi, du réseau d’action mondial pour l’anémie falciforme et les autres maladies héréditaires :

En l’absence d’une sensibilisation adéquate et de programmes nationaux, de nombreux enfants nés avec ces troubles débilitants risquent de ne pas être identifiés, de recevoir des soins médiocres ou de mourir prématurément.

Cet effort concerté permettra non seulement de maximiser la visibilité et la défense de ces patients, dont beaucoup appartiennent à des communautés marginalisées. Comme le dit Sanjeev Wadhwani, président du conseil d’administration du groupe de sensibilisation à l’anémie falciforme de l’Ontario :

Les maladies héréditaires du sang, comme l’anémie falciforme, l’hémophilie, la thalassémie et l’anémie aplasique, sont des maladies chroniques extrêmement complexes et débilitantes qui nécessitent des soins multidisciplinaires et des programmes axés sur le patient pour les familles touchées par ces maladies […] La reconnaissance de la Journée de sensibilisation aux maladies héréditaires du sang au Canada est une étape importante dans la sensibilisation à l’incidence de ces maladies au sein de la communauté des patients, des prestataires de soins de santé, des décideurs politiques, des partenaires de l’industrie et du grand public.

En outre, Rugi Jalloh, présidente-directrice générale de l’association de l’anémie falciforme du Canada Atlantique, a déclaré ce qui suit :

L’amélioration de la sensibilisation et de l’éducation aux maladies héréditaires du sang permettra aux Canadiens concernés de gérer efficacement leur maladie, ce qui se traduira par une réduction des coûts de santé pour le gouvernement.

Honorables sénateurs, nous avons tendance à oublier l’incidence importante que des projets de loi modestes, comme le projet de loi S-288, peuvent avoir sur les Canadiens, en particulier sur les Canadiens vulnérables qui se sentent oubliés. Prenons donc en compte les paroles de ces organisations de patients qui recherchent notre soutien et éclairons la pénombre dans laquelle les maladies héréditaires du sang négligées reposent depuis trop longtemps.

J’espère que vous soutiendrez ce projet de loi et cette première étape afin d’amplifier les voix de ces patients qui ont grandement besoin de reconnaissance et de soins. Merci.