L’honorable Amina Gerba : Honorables sénatrices et sénateurs, je prends la parole aujourd’hui pour appuyer avec conviction le projet de loi S-201, qui vise à établir un cadre national sur la maladie falciforme. Je ne suis pas médecin, comme vous le savez, mais je suis témoin de la souffrance, du silence et de l’injustice.

Je remercie la sénatrice Mégie de son leadership et de son engagement de longue date dans la défense de ce sujet d’importance. Elle a mis en lumière une réalité trop souvent ignorée. Comme elle l’a mentionné dans son brillant discours à l’étape de la deuxième lecture, cette maladie touche surtout les communautés racisées, comme les Canadiens d’origine africaine, caribéenne, moyen-orientale, sud-américaine, indienne ou méditerranéenne. Toutefois, il serait erroné de penser que les personnes d’autres origines sont à l’abri. Dans un monde où les populations se mélangent, les unions entre personnes de différentes origines sont de plus en plus fréquentes. Par conséquent, il est fort possible que le gène soit transmis à d’autres groupes de notre population. Nous devons donc agir maintenant pour l’avenir de toutes nos communautés.

Pour ma part, j’ai découvert cette maladie au Cameroun en 1984. Mon fiancé à l’époque — maintenant mon mari — et moi devions passer un test de dépistage avant de nous marier. Ce test était obligatoire au Cameroun. C’est à ce moment que j’ai entendu parler pour la première fois de la drépanocytose, ou anémie falciforme. Heureusement, nous n’étions pas porteurs du gène. Cependant, j’ai compris ce que cela signifiait pour d’autres couples. Ils devaient choisir entre l’amour et la peur, puisque s’ils choisissaient de fonder une famille, ils couraient le risque de transmettre une maladie incurable à leur enfant. Cette maladie condamnait autrefois les personnes atteintes à une espérance de vie inférieure à 18 ans, plongeant ainsi les familles et les médecins dans une course contre la montre.

Je connais aujourd’hui des gens au Québec qui vivent avec cette maladie.

Lisa, la fille de ma coiffeuse, souffre d’une forme très grave de la maladie. Elle subit d’intenses crises de douleur et des hospitalisations fréquentes qui l’ont forcée à interrompre ses études. À 35 ans, sa vie sociale est quasi inexistante et elle vit dans l’ombre de la maladie. Elle doute d’elle-même et vit dans la peur. Le plus difficile pour sa famille, ce sont les coûts liés aux soins médicaux. Les médicaments et les hospitalisations engendrent des contraintes financières très importantes qui alourdissent encore davantage le fardeau de sa prise en charge.

Mario, pour sa part, a décidé de se battre; il suit ses traitements avec rigueur. Il a étudié dans les meilleures écoles, il est marié et il est père de deux enfants. Il a adapté sa vie et a transformé sa douleur en force, en empathie.

Puis, il y a Mamoudou Camara, réalisateur du docufiction Souffrir en silence, que je vous recommande fortement. Il nous montre l’envers du décor, l’impuissance des parents face à la douleur de leur enfant et l’angoisse d’une vie sous une épée de Damoclès.

Honorables sénateurs, ce projet de loi est essentiel et contient des mesures qui pourront soutenir directement les porteurs de cette maladie. Il permettrait notamment, comme la sénatrice Mégie l’a bien expliqué, de mieux former les professionnels de la santé, de créer un registre et un réseau de recherche nationaux, d’offrir un dépistage néonatal universel, de promouvoir les dons de sang et de constituer une réserve de sang de tous les groupes. Enfin, il permettrait de sensibiliser le public à cette terrible maladie.

Il n’est pas normal qu’aujourd’hui encore, des patients qui arrivent en crise dans les urgences de nos hôpitaux ne soient pas crus ou qu’ils soient jugés et négligés. Ce n’est pas acceptable en 2025 au Canada.

Chers collègues, la maladie falciforme n’est pas une maladie rare. Elle passe simplement inaperçue, parce qu’elle touche les communautés minoritaires. En adoptant le projet de loi S-201, nous pouvons envoyer un message fort, soit que toutes les vies sont importantes, peu importe la couleur de la peau et l’origine de la personne.

En votant pour le projet de loi S-201, nous envoyons le message clair que chaque vie compte, peu importe la couleur de la peau et l’origine d’une personne.

Honorables sénateurs, nous représentons ici les minorités de même que nos régions et nos communautés. Nous devons soutenir ce qui touche toutes les communautés de notre société. Chaque vie compte.

Le projet de loi S-201 doit être renvoyé rapidement en comité pour être étudié.

Merci au nom de Lisa, de Mario, de Mamoudou et de tous ceux qui souffrent en silence.