L’honorable Jane Cordy : Honorables sénateurs, c’est aujourd’hui la Journée nationale de sensibilisation à la drépanocytose au Canada. La drépanocytose et la thalassémie sont les maladies génétiques les plus courantes au monde. On estime que 6 500 Canadiens et leur famille vivent avec la drépanocytose. Pour beaucoup d’entre eux, le seul traitement consiste en des transfusions sanguines régulières.

L’anémie falciforme, ou drépanocytose, est transmise par des parents porteurs du gène de la drépanocytose. Les globules rouges deviennent fragiles et en forme de faucille. Ces cellules transportent l’oxygène dans tout le corps et, en cas de manque d’oxygène, de graves complications surviennent et peuvent avoir des conséquences dévastatrices sur la qualité de vie et la santé.

Les manifestations de la maladie comprennent des épisodes de douleur intense, un risque accru d’infection grave et de décès, des dommages aux organes et un risque d’accident vasculaire cérébral jusqu’à 300 fois supérieur à celui de la population générale.

Honorables sénateurs, j’ai eu le grand plaisir d’assister au gala annuel Hope Gala and Awards à Toronto, le week-end dernier, qui était organisé par le groupe de sensibilisation à la drépanocytose de l’Ontario. À cette occasion, l’honorable Jean Augustine a reçu le prix d’excellence de la législature. Jean a été récompensée pour les décennies qu’elle a consacrées à la sensibilisation dans sa communauté et ici, sur la Colline du Parlement.

Le 3 novembre 1997, Jean a été la première personne à parler de la drépanocytose à la Chambre des communes. Et la réflexion se poursuit encore aujourd’hui. Ce matin, j’ai eu la chance de participer à la deuxième édition du déjeuner parlementaire annuel de la drépanocytose sur la Colline du Parlement. L’événement était organisé par le Groupe canado-africain du Sénat.

Honorables sénateurs, en ce 19 juin, j’aimerais rappeler le souvenir d’une guerrière et militante pour la drépanocytose, Angela Ngozi Njoku, qui est décédée le 21 mai 2024, à l’âge de 53 ans, de complications liées à la drépanocytose. Elle était connue en Nouvelle-Écosse comme ardente défenseure des personnes atteintes de cette maladie. Angela est née au Ghana, mais a déménagé à Halifax avec sa famille en 1976, alors qu’elle était encore toute jeune. Tous ceux qui ont eu la chance de la rencontrer ont été conquis par son sourire et sa personnalité chaleureuse.

Honorables sénateurs, je tiens à remercier la sénatrice Mégie et le Groupe canado-africain du Sénat pour leur travail soutenu de sensibilisation à la drépanocytose. En unissant nos efforts, nous pouvons continuer à améliorer la vie d’un grand nombre de personnes.

Merci.

Des voix : Bravo!