{"id":2494,"date":"2020-06-23T19:11:25","date_gmt":"2020-06-23T23:11:25","guid":{"rendered":"https:\/\/theprogressives.ca\/non-classifiee\/national-sickle-cell-awareness-day\/"},"modified":"2021-06-23T18:03:12","modified_gmt":"2021-06-23T22:03:12","slug":"la-journee-nationale-de-la-sensibilisation-a-la-drepanocytose","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/theprogressives.ca\/fr\/au-senat\/declarations\/la-journee-nationale-de-la-sensibilisation-a-la-drepanocytose\/","title":{"rendered":"La Journ\u00e9e nationale de la sensibilisation \u00e0 la dr\u00e9panocytose"},"content":{"rendered":"<p><iframe title=\"S\u00e9n. Munson sur la Journ\u00e9e nationale de la sensibilisation \u00e0 la dr\u00e9panocytose \u2013 23 juin 2020 (Fran.)\" width=\"640\" height=\"360\" data-src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/BJlCCxRWW90?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture\" allowfullscreen src=\"data:image\/svg+xml;base64,PHN2ZyB3aWR0aD0iMSIgaGVpZ2h0PSIxIiB4bWxucz0iaHR0cDovL3d3dy53My5vcmcvMjAwMC9zdmciPjwvc3ZnPg==\" class=\"lazyload\" data-load-mode=\"1\"><\/iframe><\/p>\n<p><strong>L\u2019honorable Jim Munson :<\/strong> Honorables s\u00e9nateurs, la s\u00e9natrice Cordy ne pouvant \u00eatre ici en raison des restrictions li\u00e9es aux d\u00e9placements dans le contexte de la pand\u00e9mie de COVID-19, elle m\u2019a demand\u00e9 de faire une d\u00e9claration en son nom. Si elle est \u00e0 l\u2019\u00e9coute ou qu\u2019elle nous regarde, j\u2019esp\u00e8re qu\u2019elle me pardonnera si je prononce mal les noms de certaines des personnes figurant dans sa d\u00e9claration; je ferai de mon mieux. Enfin, j\u2019emploierai la premi\u00e8re personne, mais c\u2019est la s\u00e9natrice Jane Cordy qui parle.<\/p>\n<blockquote><p>Honorables s\u00e9nateurs, vendredi dernier, le 19 juin, c\u2019\u00e9tait la troisi\u00e8me \u00e9dition de la Journ\u00e9e nationale de la sensibilisation \u00e0 la dr\u00e9panocytose au Canada. Bien que nous n\u2019ayons pas pu nous rassembler en personne pour l\u2019occasion cette ann\u00e9e, je tiens \u00e0 souligner cette journ\u00e9e sp\u00e9ciale au S\u00e9nat du Canada. Le Canada a \u00e9t\u00e9 le premier pays \u00e0 d\u00e9signer sa propre Journ\u00e9e nationale de la sensibilisation \u00e0 la dr\u00e9panocytose.<\/p>\n<p>Honorables s\u00e9nateurs, la dr\u00e9panocytose est caus\u00e9e par une forme anormale d\u2019h\u00e9moglobine, cette mol\u00e9cule des globules rouges qui transporte l\u2019oxyg\u00e8ne partout dans l\u2019organisme. En effet, ces globules prennent la forme d\u2019une faucille, ce qui diminue le taux d\u2019oxyg\u00e8ne achemin\u00e9 dans les cellules. La dr\u00e9panocytose est h\u00e9r\u00e9ditaire; les deux parents doivent avoir cette caract\u00e9ristique g\u00e9n\u00e9tique pour la transmettre \u00e0 leurs enfants.<\/p>\n<p>Au cours des derni\u00e8res ann\u00e9es, j\u2019ai eu le privil\u00e8ge d\u2019apprendre \u00e0 conna\u00eetre de nombreux membres de la communaut\u00e9 des personnes atteintes de dr\u00e9panocytose. Ces personnes m\u2019ont racont\u00e9 leur histoire, m\u2019ont parl\u00e9 des difficult\u00e9s qu\u2019elles vivent, m\u2019ont prouv\u00e9 leur r\u00e9silience et m\u2019ont fait part d\u2019exemples de r\u00e9ussite. Je me suis entretenue avec la famille de personnes atteintes, ainsi qu\u2019avec des aidants naturels et des m\u00e9decins qui m\u2019ont expliqu\u00e9 comment ils appuient les personnes atteintes de cette maladie. Honorables s\u00e9nateurs, des personnes m\u00e8nent un combat quotidien contre la dr\u00e9panocytose et toutes les difficult\u00e9s qu\u2019elle entra\u00eene.<\/p>\n<p>La pand\u00e9mie qui fait rage a touch\u00e9 des millions de personnes de par le monde. D\u2019ailleurs, la cinqui\u00e8me conf\u00e9rence biennale canadienne sur l\u2019an\u00e9mie falciforme, ou dr\u00e9panocytose, devait avoir lieu \u00e0 Halifax la fin de semaine derni\u00e8re. \u00c0 la place, j\u2019ai eu la chance de participer \u00e0 une rencontre virtuelle intitul\u00e9e Voix : Conversation nationale sans fronti\u00e8res. Cette rencontre regroupait des conf\u00e9renciers de partout sur la plan\u00e8te et comprenait des discussions et des \u00e9changes sur les exp\u00e9riences v\u00e9cues et sur les strat\u00e9gies d\u2019adaptation \u00e0 la maladie.<\/p>\n<p>Je voudrais remercier quelques d\u00e9fenseurs passionn\u00e9s de cette cause. Biba Tinga, pr\u00e9sidente et directrice g\u00e9n\u00e9rale de l\u2019Association d\u2019an\u00e9mie falciforme du Canada, Lanre Tunji-Ajayi, pr\u00e9sidente et directrice g\u00e9n\u00e9rale par int\u00e9rim de l\u2019alliance mondiale des associations de l\u2019an\u00e9mie falciforme, et Rugi Jalloh, pr\u00e9sidente de l\u2019association de l\u2019an\u00e9mie falciforme du Canada Atlantique.<\/p>\n<p>Honorables s\u00e9nateurs, la crise sanitaire actuelle nous a tous fait prendre davantage conscience de notre vuln\u00e9rabilit\u00e9 dans notre quotidien. Nous savons que les probl\u00e8mes de sant\u00e9 que vivent certaines personnes sont exacerb\u00e9s en p\u00e9riode de pand\u00e9mie.<\/p>\n<p>Pour souligner la Journ\u00e9e nationale de la sensibilisation \u00e0 la dr\u00e9panocytose, qui avait lieu le 19 juin, je voudrais rappeler non seulement la n\u00e9cessit\u00e9 de la sensibilisation, mais aussi celle d\u2019avancer et d\u2019agir. Il faut toujours soutenir les plus vuln\u00e9rables. Merci.<\/p><\/blockquote>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>L\u2019honorable Jim Munson : Honorables s\u00e9nateurs, la s\u00e9natrice Cordy ne pouvant \u00eatre ici en raison des restrictions li\u00e9es aux d\u00e9placements dans le contexte de la pand\u00e9mie de COVID-19, elle m\u2019a demand\u00e9 de faire une d\u00e9claration en son nom. 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