{"id":18692,"date":"2025-06-11T22:25:53","date_gmt":"2025-06-12T02:25:53","guid":{"rendered":"https:\/\/theprogressives.ca\/?p=18692"},"modified":"2025-06-16T13:55:51","modified_gmt":"2025-06-16T17:55:51","slug":"deuxieme-lecture-du-projet-de-loi-s-201-loi-concernant-un-cadre-national-sur-la-maladie-falciforme","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/theprogressives.ca\/fr\/au-senat\/discours\/deuxieme-lecture-du-projet-de-loi-s-201-loi-concernant-un-cadre-national-sur-la-maladie-falciforme\/","title":{"rendered":"Deuxi\u00e8me lecture du projet de loi S-201, Loi concernant un cadre national sur la maladie falciforme"},"content":{"rendered":"<p><iframe title=\"La s\u00e9natrice Gerba prend la parole \u00e0 la 2e lecture du projet de loi S-201 - 11 juin 2025 (FR)\" width=\"640\" height=\"360\" data-src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/ONDGm_PNE10?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen src=\"data:image\/svg+xml;base64,PHN2ZyB3aWR0aD0iMSIgaGVpZ2h0PSIxIiB4bWxucz0iaHR0cDovL3d3dy53My5vcmcvMjAwMC9zdmciPjwvc3ZnPg==\" class=\"lazyload\" data-load-mode=\"1\"><\/iframe><\/p>\n<p><b>L\u2019honorable Amina Gerba :<span>\u00a0<\/span><\/b>Honorables s\u00e9natrices et s\u00e9nateurs, je prends la parole aujourd\u2019hui pour appuyer avec conviction le projet de loi\u00a0S-201, qui vise \u00e0 \u00e9tablir un cadre national sur la maladie falciforme. Je ne suis pas m\u00e9decin, comme vous le savez, mais je suis t\u00e9moin de la souffrance, du silence et de l\u2019injustice.<\/p>\n<p>Je remercie la s\u00e9natrice M\u00e9gie de son leadership et de son engagement de longue date dans la d\u00e9fense de ce sujet d\u2019importance. Elle a mis en lumi\u00e8re une r\u00e9alit\u00e9 trop souvent ignor\u00e9e. Comme elle l\u2019a mentionn\u00e9 dans son brillant discours \u00e0 l\u2019\u00e9tape de la deuxi\u00e8me lecture, cette maladie touche surtout les communaut\u00e9s racis\u00e9es, comme les Canadiens d\u2019origine africaine, carib\u00e9enne, moyen-orientale, sud-am\u00e9ricaine, indienne ou m\u00e9diterran\u00e9enne. Toutefois, il serait erron\u00e9 de penser que les personnes d\u2019autres origines sont \u00e0 l\u2019abri. Dans un monde o\u00f9 les populations se m\u00e9langent, les unions entre personnes de diff\u00e9rentes origines sont de plus en plus fr\u00e9quentes. Par cons\u00e9quent, il est fort possible que le g\u00e8ne soit transmis \u00e0 d\u2019autres groupes de notre population. Nous devons donc agir maintenant pour l\u2019avenir de toutes nos communaut\u00e9s.<\/p>\n<p>Pour ma part, j\u2019ai d\u00e9couvert cette maladie au Cameroun en 1984. Mon fianc\u00e9 \u00e0 l\u2019\u00e9poque\u00a0\u2014 maintenant mon mari\u00a0\u2014 et moi devions passer un test de d\u00e9pistage avant de nous marier. Ce test \u00e9tait obligatoire au Cameroun. C\u2019est \u00e0 ce moment que j\u2019ai entendu parler pour la premi\u00e8re fois de la dr\u00e9panocytose, ou an\u00e9mie falciforme. Heureusement, nous n\u2019\u00e9tions pas porteurs du g\u00e8ne. Cependant, j\u2019ai compris ce que cela signifiait pour d\u2019autres couples. Ils devaient choisir entre l\u2019amour et la peur, puisque s\u2019ils choisissaient de fonder une famille, ils couraient le risque de transmettre une maladie incurable \u00e0 leur enfant. Cette maladie condamnait autrefois les personnes atteintes \u00e0 une esp\u00e9rance de vie inf\u00e9rieure \u00e0 18\u00a0ans, plongeant ainsi les familles et les m\u00e9decins dans une course contre la montre.<\/p>\n<p>Je connais aujourd\u2019hui des gens au Qu\u00e9bec qui vivent avec cette maladie.<\/p>\n<p>Lisa, la fille de ma coiffeuse, souffre d\u2019une forme tr\u00e8s grave de la maladie. Elle subit d\u2019intenses crises de douleur et des hospitalisations fr\u00e9quentes qui l\u2019ont forc\u00e9e \u00e0 interrompre ses \u00e9tudes. \u00c0 35\u00a0ans, sa vie sociale est quasi inexistante et elle vit dans l\u2019ombre de la maladie. Elle doute d\u2019elle-m\u00eame et vit dans la peur. Le plus difficile pour sa famille, ce sont les co\u00fbts li\u00e9s aux soins m\u00e9dicaux. Les m\u00e9dicaments et les hospitalisations engendrent des contraintes financi\u00e8res tr\u00e8s importantes qui alourdissent encore davantage le fardeau de sa prise en charge.<\/p>\n<p>Mario, pour sa part, a d\u00e9cid\u00e9 de se battre; il suit ses traitements avec rigueur. Il a \u00e9tudi\u00e9 dans les meilleures \u00e9coles, il est mari\u00e9 et il est p\u00e8re de deux enfants. Il a adapt\u00e9 sa vie et a transform\u00e9 sa douleur en force, en empathie.<\/p>\n<p>Puis, il y a Mamoudou Camara, r\u00e9alisateur du docufiction<span>\u00a0<\/span><i>Souffrir en silence<\/i>, que je vous recommande fortement. Il nous montre l\u2019envers du d\u00e9cor, l\u2019impuissance des parents face \u00e0 la douleur de leur enfant et l\u2019angoisse d\u2019une vie sous une \u00e9p\u00e9e de Damocl\u00e8s.<\/p>\n<p>Honorables s\u00e9nateurs, ce projet de loi est essentiel et contient des mesures qui pourront soutenir directement les porteurs de cette maladie. Il permettrait notamment, comme la s\u00e9natrice M\u00e9gie l\u2019a bien expliqu\u00e9, de mieux former les professionnels de la sant\u00e9, de cr\u00e9er un registre et un r\u00e9seau de recherche nationaux, d\u2019offrir un d\u00e9pistage n\u00e9onatal universel, de promouvoir les dons de sang et de constituer une r\u00e9serve de sang de tous les groupes. Enfin, il permettrait de sensibiliser le public \u00e0 cette terrible maladie.<\/p>\n<p>Il n\u2019est pas normal qu\u2019aujourd\u2019hui encore, des patients qui arrivent en crise dans les urgences de nos h\u00f4pitaux ne soient pas crus ou qu\u2019ils soient jug\u00e9s et n\u00e9glig\u00e9s. Ce n\u2019est pas acceptable en 2025 au Canada.<\/p>\n<p>Chers coll\u00e8gues, la maladie falciforme n\u2019est pas une maladie rare. Elle passe simplement inaper\u00e7ue, parce qu\u2019elle touche les communaut\u00e9s minoritaires. En adoptant le projet de loi\u00a0S-201, nous pouvons envoyer un message fort, soit que toutes les vies sont importantes, peu importe la couleur de la peau et l\u2019origine de la personne.<\/p>\n<p>En votant pour le projet de loi\u00a0S-201, nous envoyons le message clair que chaque vie compte, peu importe la couleur de la peau et l\u2019origine d\u2019une personne.<\/p>\n<p>Honorables s\u00e9nateurs, nous repr\u00e9sentons ici les minorit\u00e9s de m\u00eame que nos r\u00e9gions et nos communaut\u00e9s. Nous devons soutenir ce qui touche toutes les communaut\u00e9s de notre soci\u00e9t\u00e9. Chaque vie compte.<\/p>\n<p>Le projet de loi\u00a0S-201 doit \u00eatre renvoy\u00e9 rapidement en comit\u00e9 pour \u00eatre \u00e9tudi\u00e9.<\/p>\n<p>Merci au nom de Lisa, de Mario, de Mamoudou et de tous ceux qui souffrent en silence.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>L\u2019honorable Amina Gerba :\u00a0Honorables s\u00e9natrices et s\u00e9nateurs, je prends la parole aujourd\u2019hui pour appuyer avec conviction le projet de loi\u00a0S-201, qui vise \u00e0 \u00e9tablir un cadre national sur la maladie falciforme. Je ne suis pas m\u00e9decin, comme vous le savez, mais je suis t\u00e9moin de la souffrance, du silence et de l\u2019injustice. 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