{"id":17377,"date":"2024-10-30T16:55:47","date_gmt":"2024-10-30T20:55:47","guid":{"rendered":"https:\/\/theprogressives.ca\/?p=17377"},"modified":"2024-10-31T09:41:43","modified_gmt":"2024-10-31T13:41:43","slug":"deuxieme-lecture-du-projet-de-loi-s-288-loi-sur-la-journee-de-sensibilisation-aux-maladies-hereditaires-du-sang","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/theprogressives.ca\/fr\/au-senat\/discours\/deuxieme-lecture-du-projet-de-loi-s-288-loi-sur-la-journee-de-sensibilisation-aux-maladies-hereditaires-du-sang\/","title":{"rendered":"Deuxi\u00e8me lecture du projet de loi S-288, Loi sur la Journ\u00e9e de sensibilisation aux maladies h\u00e9r\u00e9ditaires du sang"},"content":{"rendered":"<p><iframe title=\"La s\u00e9natrice Cordy prend la parole \u00e0 la 2e lecture du projet de loi S-288 - 30 octobre 2024 (FR)\" width=\"640\" height=\"360\" data-src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/v3rWjHDqmjY?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen src=\"data:image\/svg+xml;base64,PHN2ZyB3aWR0aD0iMSIgaGVpZ2h0PSIxIiB4bWxucz0iaHR0cDovL3d3dy53My5vcmcvMjAwMC9zdmciPjwvc3ZnPg==\" class=\"lazyload\" data-load-mode=\"1\"><\/iframe><\/p>\n<p><b>L\u2019honorable Jane Cordy : <\/b>Honorables s\u00e9nateurs, j\u2019aimerais tous vous remercier pour votre amabilit\u00e9 \u00e0 mon \u00e9gard aujourd\u2019hui, \u00e0 commencer par le s\u00e9nateur Plett lors de notre r\u00e9union d\u2019hier apr\u00e8s-midi, apr\u00e8s la s\u00e9ance du S\u00e9nat.<\/p>\n<p>Tout d\u2019abord, je voudrais souligner que je m\u2019adresse \u00e0 vous aujourd\u2019hui sur les terres non c\u00e9d\u00e9es des peuples algonquin et anishinaabeg.<\/p>\n<p>Chers coll\u00e8gues, j\u2019interviens aujourd\u2019hui \u00e0 l\u2019\u00e9tape de la deuxi\u00e8me lecture du projet de loi\u00a0S-288, Loi instituant la Journ\u00e9e de sensibilisation aux maladies h\u00e9r\u00e9ditaires du sang. Ce projet de loi vise \u00e0 d\u00e9signer le 18\u00a0octobre\u00a0comme Journ\u00e9e de sensibilisation aux maladies h\u00e9r\u00e9ditaires du sang au Canada.<\/p>\n<p>J\u2019ai parl\u00e9 de nombreuses fois de l\u2019an\u00e9mie falciforme au S\u00e9nat et du travail que font bien des personnes pour sensibiliser davantage le public \u00e0 cette maladie au Canada. C\u2019est gr\u00e2ce \u00e0 ma collaboration avec l\u2019Association d\u2019an\u00e9mie falciforme du Canada et d\u2019autres associations r\u00e9gionales, dont l\u2019association de l\u2019an\u00e9mie falciforme du Canada atlantique, que je pr\u00e9sente ce projet de loi aujourd\u2019hui.<\/p>\n<p>L\u2019an\u00e9mie falciforme fait partie\u00a0d\u2019une famille de rares maladies h\u00e9r\u00e9ditaires du sang, comme la thalass\u00e9mie, l\u2019h\u00e9mophilie A et B, la maladie de von Willebrand, de rares d\u00e9ficiences du facteur de coagulation, des dysfonctions plaquettaires, l\u2019an\u00e9mie aplasique et l\u2019an\u00e9mie de Fanconi.<\/p>\n<p>Le projet de loi\u00a0S-288 regrouperait toutes les maladies h\u00e9r\u00e9ditaires du sang sous la m\u00eame enseigne afin de sensibiliser l\u2019opinion publique et de promouvoir une meilleure compr\u00e9hension. Cela contribuerait grandement \u00e0 am\u00e9liorer les r\u00e9sultats pour les personnes vivant avec ces maladies. Comme le dit l\u2019adage, la mar\u00e9e montante soul\u00e8ve tous les bateaux.<\/p>\n<p>Honorables s\u00e9nateurs, le projet de loi am\u00e9liorera la sensibilisation \u00e0 ces maladies. Les maladies h\u00e9r\u00e9ditaires affectent \u00e0 la fois les composants cellulaires et non cellulaires du sang et sont pr\u00e9sentes dans tous les groupes ethniques, mais certaines populations peuvent conna\u00eetre des taux de pr\u00e9valence plus \u00e9lev\u00e9s.<\/p>\n<p>L\u2019an\u00e9mie falciforme et la thalass\u00e9mie, par exemple, affectent toutes deux le composant des globules rouges qui transporte l\u2019oxyg\u00e8ne. Elles sont transmise aux enfants lorsque les deux parents sont porteurs du g\u00e8ne de la dr\u00e9panocyte.<\/p>\n<p>L\u2019an\u00e9mie falciforme touche pr\u00e8s de 100 millions de personnes dans le monde. On estime que 6\u00a0000 Canadiens sont atteints d\u2019an\u00e9mie falciforme de nos jours. Les patients atteints de thalass\u00e9mie peuvent avoir besoin r\u00e9guli\u00e8rement de transfusions sanguines, ce qui peut avoir un impact sur le foie, le c\u0153ur et les organes endocriniens, entra\u00eenant des anomalies du squelette et de la croissance, ainsi que du diab\u00e8te.<\/p>\n<p>Bien que des th\u00e9rapies curatives aient \u00e9t\u00e9 r\u00e9cemment mises au point pour ces deux pathologies, elles restent \u00e0 l\u2019\u00e9tude.<\/p>\n<p>L\u2019an\u00e9mie falciforme est pr\u00e9sente dans le monde entier, mais elle est plus fr\u00e9quente chez les personnes d\u2019origine africaine, indienne, m\u00e9diterran\u00e9enne, d\u2019Europe du Sud et d\u2019Asie du Sud-Est. \u00c9tant donn\u00e9 la richesse de la mosa\u00efque multiculturelle du Canada, qui est compos\u00e9e de personnes d\u2019origines ethniques diverses, l\u2019an\u00e9mie falciforme et la thalass\u00e9mie sont des probl\u00e8mes de sant\u00e9 importants pour des milliers de Canadiens.<\/p>\n<p>Comme l\u2019a d\u00e9clar\u00e9 avec justesse Cynthia Musonda, fondatrice du r\u00e9seau de sensibilisation \u00e0 l\u2019an\u00e9mie falciforme de la Saskatchewan\u00a0:<\/p>\n<p style=\"padding-left: 40px;\">Les personnes atteintes d\u2019an\u00e9mie falciforme au Canada repr\u00e9sentent un groupe d\u00e9mographique aux besoins multiples et, contrairement \u00e0 d\u2019autres maladies similaires, elles font face \u00e0 de nombreux obstacles qui les emp\u00eachent d\u2019avoir une qualit\u00e9 de vie optimale.<\/p>\n<p>Bessie Calabria, pr\u00e9sidente de la Fondation canadienne de la thalass\u00e9mie, a \u00e9galement soulign\u00e9 qu\u2019une journ\u00e9e qui reconnaissait officiellement les maladies h\u00e9r\u00e9ditaires du sang \u00e0 l\u2019\u00e9chelle nationale\u00a0:<\/p>\n<p style=\"padding-left: 40px;\">[&#8230;] permettra aux patients [&#8230;] de mieux faire valoir leur besoin d\u2019accommodements \u00e0 l\u2019\u00e9cole, au travail et dans les milieux de soins. Une telle mesure peut aussi contribuer \u00e0 la pr\u00e9vention de la thalass\u00e9mie gr\u00e2ce \u00e0 un d\u00e9pistage des porteurs et \u00e0 un d\u00e9pistage pr\u00e9natal dans les cas appropri\u00e9s, r\u00e9duisant ainsi le fardeau qui p\u00e8se sur les ressources gouvernementales.<\/p>\n<p>Il faut rem\u00e9dier \u00e0 la m\u00e9connaissance de ces maladies parce qu\u2019elle m\u00e8ne souvent \u00e0 la stigmatisation, \u00e0 des diagnostics erron\u00e9s et \u00e0 des traitements inad\u00e9quats.<\/p>\n<p>Chers coll\u00e8gues, l\u2019an\u00e9mie falciforme est peut-\u00eatre la maladie h\u00e9r\u00e9ditaire du sang la plus commune dans le monde, mais elle est loin d\u2019\u00eatre la seule.<\/p>\n<p>D\u2019autres maladies qui affectent les cellules sanguines sont connues sous le nom de troubles structurels des globules rouges. Les maladies h\u00e9r\u00e9ditaires des globules blancs constituent un autre sous-ensemble de maladies h\u00e9r\u00e9ditaires du sang.<\/p>\n<p>M\u00eame si elles sont moins fr\u00e9quentes, ces affections touchent souvent les enfants et impliquent des anomalies dans la quantit\u00e9 de globules blancs qui combattent les infections. Elles pr\u00e9disposent les patients \u00e0 diverses infections d\u00e9bilitantes.<\/p>\n<p>Les troubles h\u00e9morragiques h\u00e9r\u00e9ditaires sont une famille de maladies o\u00f9 les prot\u00e9ines de coagulation du sang ou les plaquettes qui aident le sang \u00e0 coaguler sont absentes ou ne fonctionnent pas correctement, ce qui entra\u00eene des saignements prolong\u00e9s. Ces maladies comprennent l\u2019h\u00e9mophilie A et B, la maladie de von Willebrand, des d\u00e9ficits en facteurs rares et des troubles de la fonction plaquettaire. Le principal risque pour les enfants et les adultes atteints de ces maladies est l\u2019h\u00e9morragie interne, principalement dans les muscles et les articulations ou dans les organes vitaux, ce qui entra\u00eene des cons\u00e9quences tr\u00e8s graves, voire la mort.<\/p>\n<p>Les plus courantes de ces maladies sont l\u2019h\u00e9mophilie A et l\u2019h\u00e9mophilie B. Elles sont des maladies tr\u00e8s rares et plus fr\u00e9quentes chez les hommes. L\u2019h\u00e9mophilie A touche moins d\u2019une personne sur 10\u00a0000. L\u2019h\u00e9mophilie B est encore plus rare, puisqu\u2019elle touche environ une personne sur 50\u00a0000.<\/p>\n<p>Une personne atteinte d\u2019un trouble h\u00e9r\u00e9ditaire de saignement peut recevoir un traitement dans une clinique de soins int\u00e9gr\u00e9s. La th\u00e9rapie g\u00e9nique est une intervention th\u00e9rapeutique viable, mais au Canada, elle n\u2019est offerte qu\u2019aux patients atteints d\u2019h\u00e9mophilie B.<\/p>\n<p>Cette situation montre bien la disparit\u00e9 qui persiste dans la recherche scientifique sur une maladie dont l\u2019existence est document\u00e9e depuis longtemps. En raison de facteurs li\u00e9s au manque de sensibilisation et de financement, ces maladies ne sont pratiquement pas trait\u00e9es. L\u2019adoption de ce projet de loi nous rapprocherait certainement de la d\u00e9couverte de traitements et de l\u2019am\u00e9lioration de la qualit\u00e9 de vie et de la qualit\u00e9 des soins des patients atteints.<\/p>\n<p>Les patients pr\u00e9sentant des anomalies au niveau des globules blancs sont aux prises avec une immunod\u00e9ficience importante, ce qui nuit \u00e0 leur qualit\u00e9 de vie.<\/p>\n<p>Parmi ces affections figure l\u2019an\u00e9mie aplastique, qui se caract\u00e9rise par une production insuffisante de cellules sanguines dans la moelle osseuse. Bien qu\u2019il s\u2019agisse d\u2019une maladie rare et grave, les sympt\u00f4mes peuvent \u00eatre g\u00e9r\u00e9s gr\u00e2ce \u00e0 diverses options th\u00e9rapeutiques, moyennant une prise en charge rapide et ad\u00e9quate.<\/p>\n<p>Pour citer les paroles de Cindy Anthony, directrice g\u00e9n\u00e9rale de l\u2019Association canadienne de l\u2019an\u00e9mie aplasique et de la my\u00e9lodysplasie\u00a0:<\/p>\n<p style=\"padding-left: 40px;\">[&#8230;] une journ\u00e9e des maladies h\u00e9r\u00e9ditaires du sang contribuerait grandement \u00e0 sensibiliser le public \u00e0 l\u2019an\u00e9mie aplastique et \u00e0 am\u00e9liorer l\u2019acc\u00e8s des patients \u00e0 des th\u00e9rapies susceptibles de leur sauver la vie.<\/p>\n<p>Chers coll\u00e8gues, en raison de leur raret\u00e9, les troubles tels que ceux que j\u2019ai mentionn\u00e9s sont souvent n\u00e9glig\u00e9s ou sous-diagnostiqu\u00e9s et risquent d\u2019\u00eatre sous-\u00e9tudi\u00e9s au sein de la communaut\u00e9 scientifique, ce qui se traduit par une diminution des travaux en mati\u00e8re de traitement et de pr\u00e9vention.<\/p>\n<p>Cependant, honorables s\u00e9nateurs, avec votre soutien, nous pouvons agir pour sensibiliser davantage la population \u00e0 ces maladies et \u00e0 d\u2019autres du m\u00eame type en \u00e9tablissant, le 18\u00a0octobre\u00a0de chaque ann\u00e9e, la Journ\u00e9e de sensibilisation aux maladies h\u00e9r\u00e9ditaires du sang au Canada, ce qui permettrait de reconna\u00eetre officiellement ces maladies \u00e0 l\u2019\u00e9chelle nationale.<\/p>\n<p>En adoptant ce projet de loi, le Canada serait un chef de file mondial et deviendrait le premier pays \u00e0 avoir une journ\u00e9e reconnue au niveau national pour toutes les maladies h\u00e9r\u00e9ditaires du sang.<\/p>\n<p>Le groupe de sensibilisation \u00e0 l\u2019an\u00e9mie falciforme de l\u2019Ontario, la Fondation canadienne de la thalass\u00e9mie, l\u2019Association canadienne de l\u2019an\u00e9mie aplasique et de la my\u00e9lodysplasie, l\u2019association de l\u2019an\u00e9mie falciforme du Canada atlantique et le r\u00e9seau de sensibilisation \u00e0 l\u2019an\u00e9mie falciforme de la Saskatchewan ont adh\u00e9r\u00e9 au r\u00e9seau d\u2019action mondial pour l\u2019an\u00e9mie falciforme et les autres maladies h\u00e9r\u00e9ditaires du sang, qui pr\u00e9conise l\u2019instauration d\u2019une telle journ\u00e9e de sensibilisation au Canada<\/p>\n<p>Le r\u00e9seau d\u2019action mondial pour l\u2019an\u00e9mie falciforme et les autres maladies h\u00e9r\u00e9ditaires du sang a \u00e9t\u00e9 fond\u00e9 en 2022 afin d\u2019unir les forces des organisations qui s\u2019occupent des troubles h\u00e9r\u00e9ditaires du sang pour mieux amplifier leur impact \u00e0 l\u2019\u00e9chelle mondiale.<\/p>\n<p>Le groupe de sensibilisation \u00e0 l\u2019an\u00e9mie falciforme de l\u2019Ontario \u00e9tait l\u2019un des membres fondateurs du r\u00e9seau. Ce partenariat mondial vise \u00e0 am\u00e9liorer la situation des personnes atteintes de maladies h\u00e9r\u00e9ditaires du sang gr\u00e2ce \u00e0 des actions de sensibilisation, de collaboration et de renforcement des capacit\u00e9s fond\u00e9es sur des donn\u00e9es.<\/p>\n<p>Cette ann\u00e9e, le r\u00e9seau d\u2019action mondial pour l\u2019an\u00e9mie falciforme et les autres maladies h\u00e9r\u00e9ditaires a abouti \u00e0 un consensus pour reconna\u00eetre le 18\u00a0octobre\u00a0comme journ\u00e9e de sensibilisation. R\u00e9cemment, la communaut\u00e9 internationale a c\u00e9l\u00e9br\u00e9 la premi\u00e8re Journ\u00e9e mondiale des maladies h\u00e9r\u00e9ditaires du sang sur le th\u00e8me \u00ab De la prise de conscience \u00e0 l\u2019action\u00a0: transformer des vies \u00bb.<\/p>\n<p>Honorables s\u00e9nateurs, je tiens \u00e0 souligner l\u2019importance de regrouper ces maladies h\u00e9r\u00e9ditaires rares, par ailleurs individuelles, sous une seule et m\u00eame banni\u00e8re. Comme l\u2019a d\u00e9clar\u00e9 Lanre Tunji-Ajayi, du r\u00e9seau d\u2019action mondial pour l\u2019an\u00e9mie falciforme et les autres maladies h\u00e9r\u00e9ditaires\u00a0:<\/p>\n<p style=\"padding-left: 40px;\">En l\u2019absence d\u2019une sensibilisation ad\u00e9quate et de programmes nationaux, de nombreux enfants n\u00e9s avec ces troubles d\u00e9bilitants risquent de ne pas \u00eatre identifi\u00e9s, de recevoir des soins m\u00e9diocres ou de mourir pr\u00e9matur\u00e9ment.<\/p>\n<p>Cet effort concert\u00e9 permettra non seulement de maximiser la visibilit\u00e9 et la d\u00e9fense de ces patients, dont beaucoup appartiennent \u00e0 des communaut\u00e9s marginalis\u00e9es. Comme le dit Sanjeev Wadhwani, pr\u00e9sident du conseil d\u2019administration du groupe de sensibilisation \u00e0 l\u2019an\u00e9mie falciforme de l\u2019Ontario\u00a0:<\/p>\n<p style=\"padding-left: 40px;\">Les maladies h\u00e9r\u00e9ditaires du sang, comme l\u2019an\u00e9mie falciforme, l\u2019h\u00e9mophilie, la thalass\u00e9mie et l\u2019an\u00e9mie aplasique, sont des maladies chroniques extr\u00eamement complexes et d\u00e9bilitantes qui n\u00e9cessitent des soins multidisciplinaires et des programmes ax\u00e9s sur le patient pour les familles touch\u00e9es par ces maladies [&#8230;] La reconnaissance de la Journ\u00e9e de sensibilisation aux maladies h\u00e9r\u00e9ditaires du sang au Canada est une \u00e9tape importante dans la sensibilisation \u00e0 l\u2019incidence de ces maladies au sein de la communaut\u00e9 des patients, des prestataires de soins de sant\u00e9, des d\u00e9cideurs politiques, des partenaires de l\u2019industrie et du grand public.<\/p>\n<p>En outre, Rugi Jalloh, pr\u00e9sidente-directrice g\u00e9n\u00e9rale de l\u2019association de l\u2019an\u00e9mie falciforme du Canada Atlantique, a d\u00e9clar\u00e9 ce qui suit\u00a0:<\/p>\n<p style=\"padding-left: 40px;\">L\u2019am\u00e9lioration de la sensibilisation et de l\u2019\u00e9ducation aux maladies h\u00e9r\u00e9ditaires du sang permettra aux Canadiens concern\u00e9s de g\u00e9rer efficacement leur maladie, ce qui se traduira par une r\u00e9duction des co\u00fbts de sant\u00e9 pour le gouvernement.<\/p>\n<p>Honorables s\u00e9nateurs, nous avons tendance \u00e0 oublier l\u2019incidence importante que des projets de loi modestes, comme le projet de loi\u00a0S-288, peuvent avoir sur les Canadiens, en particulier sur les Canadiens vuln\u00e9rables qui se sentent oubli\u00e9s. Prenons donc en compte les paroles de ces organisations de patients qui recherchent notre soutien et \u00e9clairons la p\u00e9nombre dans laquelle les maladies h\u00e9r\u00e9ditaires du sang n\u00e9glig\u00e9es reposent depuis trop longtemps.<\/p>\n<p>J\u2019esp\u00e8re que vous soutiendrez ce projet de loi et cette premi\u00e8re \u00e9tape afin d\u2019amplifier les voix de ces patients qui ont grandement besoin de reconnaissance et de soins. Merci.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>L\u2019honorable Jane Cordy : Honorables s\u00e9nateurs, j\u2019aimerais tous vous remercier pour votre amabilit\u00e9 \u00e0 mon \u00e9gard aujourd\u2019hui, \u00e0 commencer par le s\u00e9nateur Plett lors de notre r\u00e9union d\u2019hier apr\u00e8s-midi, apr\u00e8s la s\u00e9ance du S\u00e9nat. Tout d\u2019abord, je voudrais souligner que je m\u2019adresse \u00e0 vous aujourd\u2019hui sur les terres non c\u00e9d\u00e9es des peuples algonquin et anishinaabeg&#8230;.<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":1948,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"wds_primary_category":98,"footnotes":""},"categories":[98],"tags":[],"senator_posts":[31],"class_list":["post-17377","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-discours","senator_posts-l-hon-jane-cordy"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/theprogressives.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/17377","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/theprogressives.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/theprogressives.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/theprogressives.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/theprogressives.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=17377"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/theprogressives.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/17377\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/theprogressives.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/1948"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/theprogressives.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=17377"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/theprogressives.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=17377"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/theprogressives.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=17377"},{"taxonomy":"senator_posts","embeddable":true,"href":"https:\/\/theprogressives.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/senator_posts?post=17377"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}