{"id":16014,"date":"2024-04-09T12:16:40","date_gmt":"2024-04-09T16:16:40","guid":{"rendered":"https:\/\/theprogressives.ca\/?p=16014"},"modified":"2024-04-10T13:17:23","modified_gmt":"2024-04-10T17:17:23","slug":"deuxieme-lecture-du-projet-de-loi-s-280-loi-concernant-un-cadre-national-sur-la-maladie-falciforme-3","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/theprogressives.ca\/fr\/au-senat\/discours\/deuxieme-lecture-du-projet-de-loi-s-280-loi-concernant-un-cadre-national-sur-la-maladie-falciforme-3\/","title":{"rendered":"Deuxi\u00e8me lecture du projet de loi S-280, Loi concernant un cadre national sur la maladie falciforme"},"content":{"rendered":"<p><iframe title=\"La s\u00e9natrice Bernard prend la parole \u00e0 la 2e lecture du projet de loi S-280 - 9 avril 2024 (FR)\" width=\"640\" height=\"360\" data-src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/nx8kaAnLtXQ?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen src=\"data:image\/svg+xml;base64,PHN2ZyB3aWR0aD0iMSIgaGVpZ2h0PSIxIiB4bWxucz0iaHR0cDovL3d3dy53My5vcmcvMjAwMC9zdmciPjwvc3ZnPg==\" class=\"lazyload\" data-load-mode=\"1\"><\/iframe><\/p>\n<p><b>L\u2019honorable Wanda Thomas Bernard :\u00a0<\/b>Honorables s\u00e9nateurs, je prends la parole \u00e0 l\u2019appui du projet de loi\u00a0S-280, Loi concernant un cadre national sur la maladie falciforme, \u00e9galement appel\u00e9e dr\u00e9panocytose. Je remercie ma coll\u00e8gue la s\u00e9natrice M\u00e9gie de nous avoir donn\u00e9 un aper\u00e7u complet de cette maladie. Nous sommes privil\u00e9gi\u00e9s d\u2019avoir pu compter sur son expertise m\u00e9dicale pour informer les S\u00e9nateurs des particularit\u00e9s de cette maladie h\u00e9r\u00e9ditaire qui touche les gens dont les anc\u00eatres venaient d\u2019Afrique, des Cara\u00efbes, du Moyen-Orient, de l\u2019Am\u00e9rique du Sud ou de certaines r\u00e9gions de l\u2019Inde ou de la M\u00e9diterran\u00e9e, ainsi que des d\u00e9fis m\u00e9dicaux complexes qu\u2019elle pr\u00e9sente.<\/p>\n<p>J\u2019aimerais remercier ma coll\u00e8gue la s\u00e9natrice Cordy de militer pour cette cause depuis de nombreuses ann\u00e9es, elle qui a notamment fait proclamer, en 2017, la Journ\u00e9e nationale de la sensibilisation \u00e0 la dr\u00e9panocytose. J\u2019aimerais \u00e9galement souligner le travail de Tony Ince, d\u00e9put\u00e9 provincial de Cole Harbour\u2014Portland Valley, qui a pr\u00e9sent\u00e9 et appuy\u00e9 le projet de loi n<sup>o<\/sup>\u00a0396, Loi instituant la Journ\u00e9e de sensibilisation \u00e0 la maladie falciforme, en\u00a0novembre\u00a02023, dans ma province, la Nouvelle-\u00c9cosse. Le 19\u00a0juin\u00a0sera d\u00e9sormais la Journ\u00e9e de sensibilisation \u00e0 la dr\u00e9panocytose en Nouvelle-\u00c9cosse.<\/p>\n<p>J\u2019appuie le projet de loi\u00a0S-280 et je demande instamment qu\u2019il soit renvoy\u00e9 au comit\u00e9 pour y \u00eatre \u00e9tudi\u00e9 d\u00e8s que possible. La maladie falciforme touche les personnes qui vivent \u00e0 une intersection\u00a0particuli\u00e8rement vuln\u00e9rable\u00a0: celle de la race et du handicap. Vu l\u2019incidence consid\u00e9rable des forces du racisme et du capacitisme sur le quotidien, je pense que le cadre contribuera sensiblement \u00e0 am\u00e9liorer de la vie des personnes noires atteintes de dr\u00e9panocytose. Cette intersection\u00a0r\u00e9sulte de probl\u00e8mes syst\u00e9miques et d\u2019angles morts dans les orientations strat\u00e9giques, alors elle n\u00e9cessite des solutions strat\u00e9giques telles que ce cadre.<\/p>\n<p>Je conviens de l\u2019importance de cr\u00e9er un centre national de recherche, d\u2019am\u00e9liorer la formation et les outils de diagnostic, d\u2019\u00e9tablir des normes nationales bas\u00e9es sur des donn\u00e9es probantes, d\u2019assurer un d\u00e9pistage n\u00e9onatal sur une base \u00e9quitable, de soutenir des campagnes publiques de sensibilisation et d\u2019instaurer un cr\u00e9dit d\u2019imp\u00f4t pour les familles.<\/p>\n<p>Des membres de ma parent\u00e9 plus ou moins \u00e9largie ont \u00e9t\u00e9 touch\u00e9s par la dr\u00e9panocytose. Pendant de nombreuses ann\u00e9es, les N\u00e9o-\u00c9cossais d\u2019origine africaine ont souffert en silence parce que cette maladie chronique \u00e9tait consid\u00e9r\u00e9e comme un sujet tabou, un sujet dont on ne parlait nulle part ni \u00e0 personne. Je suis reconnaissante \u00e0 Josephine Etowa d\u2019\u00eatre un fer de lance depuis ses \u00e9tudes de deuxi\u00e8me cycle en sciences infirmi\u00e8res\u00a0\u2014 elle a eu le courage de se battre\u00a0\u2014, et \u00e0 Rugi Jalloh, qui pilote les forces b\u00e9n\u00e9voles en Nouvelle-\u00c9cosse et dans l\u2019ensemble du Canada sur cette question. Leurs efforts ont permis de conscientiser l\u2019opinion publique, de r\u00e9duire la stigmatisation et de faire \u00e9voluer les politiques. Aujourd\u2019hui, chers coll\u00e8gues, il est temps d\u2019\u00e9largir la port\u00e9e de ce travail \u00e0 l\u2019\u00e9chelle nationale, et le projet de loi\u00a0S-280 nous permet de le faire.<\/p>\n<p>En 2013, le gouvernement de la Nouvelle-\u00c9cosse a annonc\u00e9 la mise en place du programme de d\u00e9pistage des nouveau-n\u00e9s dans les Maritimes. Josephine Etowa \u00e9tait alors, comme je l\u2019ai dit plus t\u00f4t, une \u00e9tudiante dipl\u00f4m\u00e9e en sciences infirmi\u00e8res et elle a jou\u00e9 un r\u00f4le d\u00e9terminant dans l\u2019introduction du d\u00e9pistage de la dr\u00e9panocytose chez les nouveau-n\u00e9s en Nouvelle-\u00c9cosse. Proc\u00e9der \u00e0 un d\u00e9pistage le plus t\u00f4t possible permet en effet de sauver des vies. Les b\u00e9b\u00e9s peuvent ainsi obtenir des traitements vitaux \u00e0 un stade pr\u00e9coce, de fa\u00e7on \u00e0 pr\u00e9venir des dommages irr\u00e9versibles, \u00e0 r\u00e9duire le nombre d\u2019hospitalisations futures et \u00e0 emp\u00eacher l\u2019apparition de sympt\u00f4mes graves.<\/p>\n<p>Mme\u00a0Etowa \u00e9tudie le racisme dans les syst\u00e8mes de sant\u00e9. Gr\u00e2ce \u00e0 ses recherches, elle a d\u00e9tect\u00e9 une absence de d\u00e9pistage pour la maladie falciforme. Ce programme de d\u00e9pistage pr\u00e9coce est un excellent exemple concret d\u2019\u00e9quit\u00e9 raciale dans le syst\u00e8me de sant\u00e9\u00a0: un test qui, dans les syst\u00e8mes m\u00e9dicaux traditionnels, ne semble peut-\u00eatre pas am\u00e9liorer consid\u00e9rablement la qualit\u00e9 de vie de la plupart des enfants, mais qui peut am\u00e9liorer consid\u00e9rablement celle de familles noires et d\u2019autres familles racis\u00e9es en permettant l\u2019obtention d\u2019un diagnostic pr\u00e9coce. Il s\u2019agit essentiellement, chers coll\u00e8gues, d\u2019un exemple d\u2019adaptation \u00e0 la culture dans les syst\u00e8mes de sant\u00e9.<\/p>\n<p>J\u2019ai consult\u00e9 l\u2019organisation ASE Fondation communautaire pour les Canadiens noirs handicap\u00e9s, qui a affirm\u00e9 appuyer le projet de loi\u00a0S-280 en principe en raison de sa capacit\u00e9 \u00e0 am\u00e9liorer la vie des personnes noires atteintes de cette maladie chronique. Elle recommande que le projet de loi reconnaisse explicitement l\u2019intersectionnalit\u00e9 de la race et du handicap et l\u2019incidence du racisme anti-Noirs sur la sant\u00e9 et l\u2019acc\u00e8s \u00e0 du soutien et \u00e0 des soins. Elle sugg\u00e8re \u00e9galement que le projet de loi recommande explicitement que le cadre englobe une formation adapt\u00e9e \u00e0 la culture pour les professionnels de la sant\u00e9.<\/p>\n<p>Elle dit ceci\u00a0:<\/p>\n<p style=\"padding-left: 40px;\">Le projet de loi\u00a0S-280 repr\u00e9sente une \u00e9tape cruciale dans la reconnaissance et la prise en compte des d\u00e9fis uniques auxquels se heurtent les Canadiens noirs atteints de la maladie falciforme.<\/p>\n<p>Lorsque ce projet de loi sera renvoy\u00e9 au comit\u00e9, je vous encourage \u00e0 inviter Mme\u00a0Etowa et les responsables de l\u2019ASE Fondation communautaire \u00e0 venir t\u00e9moigner. Cela vous \u00e9clairera sur le dossier.<\/p>\n<p>L\u2019association de l\u2019an\u00e9mie falciforme du Canada atlantique a r\u00e9cemment envoy\u00e9 un bulletin d\u2019information o\u00f9 sa fondatrice et pr\u00e9sidente, Rugi Jalloh, raconte un \u00e9change qu\u2019elle avait eu avec une personne atteinte de la maladie falciforme, \u00e0 qui elle avait demand\u00e9 comment elle allait. Cette personne avait r\u00e9pondu\u00a0: \u00ab Respirer me fait mal, c\u2019est vrai, mais c\u2019est un bonheur d\u2019\u00eatre en vie. \u00bb<\/p>\n<p>Mme\u00a0Jalloh a dit qu\u2019en raison de ses nombreux s\u00e9jours \u00e0 l\u2019h\u00f4pital, cette personne n\u2019avait pas pu fr\u00e9quenter l\u2019universit\u00e9 pendant tout le trimestre, m\u00eame en tenant compte des mesures d\u2019adaptation p\u00e9dagogiques habituelles qui lui \u00e9taient offertes. Je raconte l\u2019histoire de cette personne pour montrer \u00e0 quel point la maladie falciforme peut emp\u00eacher les gens de faire des \u00e9tudes et de trouver ensuite un emploi int\u00e9ressant.<\/p>\n<p>Chers coll\u00e8gues, la maladie falciforme touche tous les aspects de la vie des personnes qui en sont atteintes, alors un cadre qui porte sur cette maladie a le potentiel de changer le quotidien des Canadiens noirs qui vivent avec l\u2019an\u00e9mie falciforme.<\/p>\n<p>Je pense que leur vie en vaut la peine. Je vous exhorte \u00e0 r\u00e9aliser la n\u00e9cessit\u00e9 d\u2019appuyer le projet de loi\u00a0S-280 et j\u2019ai h\u00e2te que les membres du comit\u00e9 \u00e9tudient les tenants et les aboutissants du cadre propos\u00e9.<\/p>\n<p><i>Asante.<\/i>\u00a0Merci.<\/p>\n<p><b>Des voix :\u00a0<\/b>Bravo!<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>L\u2019honorable Wanda Thomas Bernard :\u00a0Honorables s\u00e9nateurs, je prends la parole \u00e0 l\u2019appui du projet de loi\u00a0S-280, Loi concernant un cadre national sur la maladie falciforme, \u00e9galement appel\u00e9e dr\u00e9panocytose. Je remercie ma coll\u00e8gue la s\u00e9natrice M\u00e9gie de nous avoir donn\u00e9 un aper\u00e7u complet de cette maladie. 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