{"id":15594,"date":"2024-02-07T19:00:29","date_gmt":"2024-02-08T00:00:29","guid":{"rendered":"https:\/\/theprogressives.ca\/?p=15594"},"modified":"2024-02-08T09:23:25","modified_gmt":"2024-02-08T14:23:25","slug":"deuxieme-lecture-du-projet-de-loi-s-280-loi-concernant-un-cadre-national-sur-la-maladie-falciforme-2","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/theprogressives.ca\/fr\/au-senat\/discours\/deuxieme-lecture-du-projet-de-loi-s-280-loi-concernant-un-cadre-national-sur-la-maladie-falciforme-2\/","title":{"rendered":"Deuxi\u00e8me lecture du projet de loi S-280, Loi concernant un cadre national sur la maladie falciforme"},"content":{"rendered":"<p><iframe title=\"La s\u00e9natrice Cordy prend la parole \u00e0 l&#039;\u00e9tape de la 2e lecture du projet de loi S-280 - 7 f\u00e9vrier(FR)\" width=\"480\" height=\"360\" data-src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/cqYeQOwVImA?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" allowfullscreen src=\"data:image\/svg+xml;base64,PHN2ZyB3aWR0aD0iMSIgaGVpZ2h0PSIxIiB4bWxucz0iaHR0cDovL3d3dy53My5vcmcvMjAwMC9zdmciPjwvc3ZnPg==\" class=\"lazyload\" data-load-mode=\"1\"><\/iframe><\/p>\n<p><b>L\u2019honorable Jane Cordy :\u00a0<\/b>Honorables s\u00e9nateurs, je suis heureuse de prendre la parole aujourd\u2019hui \u00e0 l\u2019\u00e9tape de la deuxi\u00e8me lecture du projet de loi\u00a0S-280, Loi concernant un cadre national sur la maladie falciforme.<\/p>\n<p>Tout d\u2019abord, je tiens \u00e0 remercier la marraine du projet de loi, la s\u00e9natrice M\u00e9gie, de l\u2019avoir pr\u00e9sent\u00e9 et d\u2019avoir travaill\u00e9 si dur pour les Canadiens qui vivent avec la maladie falciforme et pour leurs familles.<\/p>\n<p>Je remercie \u00e9galement les membres du Caucus des parlementaires noirs qui ont organis\u00e9 un merveilleux \u00e9v\u00e9nement en\u00a0juin\u00a0dernier, ici, sur la Colline du Parlement, pour souligner la Journ\u00e9e nationale de la sensibilisation \u00e0 la dr\u00e9panocytose.<\/p>\n<p>J\u2019ai eu la chance de rencontrer de nombreux Canadiens atteints de la maladie falciforme, leurs familles et leurs soignants. Nombre de ces familles et de ces soignants pr\u00f4nent ce que pr\u00e9voit le projet de loi\u00a0S-280.<\/p>\n<p>Beaucoup d\u2019entre eux m\u2019ont racont\u00e9 leur exp\u00e9rience \u00e0 titre de parents d\u2019un enfant atteint de la maladie falciforme\u00a0\u2014 le d\u00e9sespoir et les craintes avant le diagnostic, le fait de ne pas savoir pourquoi leur enfant en bas \u00e2ge conna\u00eet une telle douleur et le sentiment d\u2019impuissance devant sa souffrance qu\u2019on essaie en vain d\u2019att\u00e9nuer.<\/p>\n<p>De nombreuses familles attribuent \u00e0 la chance le fait que leur enfant ait \u00e9t\u00e9 correctement diagnostiqu\u00e9 par un m\u00e9decin connaissant bien la maladie falciforme et ses sympt\u00f4mes, et en mesure de les informer sur la meilleure fa\u00e7on de la traiter. Pour bien des gens atteints de la maladie falciforme, la meilleure chance qu\u2019ils ont d\u2019avoir une bonne qualit\u00e9 de vie est d\u2019obtenir un diagnostic pr\u00e9coce assorti d\u2019un plan de traitement.<\/p>\n<p>D\u2019autres familles m\u2019ont racont\u00e9 les difficult\u00e9s qu\u2019elles ont eues \u00e0 obtenir un diagnostic exact et les visites r\u00e9guli\u00e8res aux urgences alors que leur enfant souffrait d\u2019intenses douleurs dont la cause n\u2019\u00e9tait pas diagnostiqu\u00e9e. Les m\u00e9decins et les professionnels de la sant\u00e9 moins inform\u00e9s sur la dr\u00e9panocytose ne savent pas expliquer les causes de ces douleurs. J\u2019ai entendu dire que, dans certains cas de patients adolescents, on les soup\u00e7onne malheureusement d\u2019\u00eatre des toxicomanes essayant simplement de d\u00e9jouer le syst\u00e8me pour obtenir des antidouleurs sur ordonnance aux urgences. Heureusement, les choses commencent \u00e0 changer, car on fait de plus en plus de recherches sur la dr\u00e9panocytose.<\/p>\n<p>La connaissance de la maladie falciforme a longtemps \u00e9t\u00e9 un obstacle au diagnostic rapide et ad\u00e9quat de la maladie au Canada. Bien que la maladie falciforme soit la maladie g\u00e9n\u00e9tique humaine la plus r\u00e9pandue dans le monde, elle est rest\u00e9e relativement inconnue au Canada jusqu\u2019\u00e0 ces derni\u00e8res ann\u00e9es. J\u2019ai d\u00e9j\u00e0 racont\u00e9 qu\u2019en 1997, la grande Jean Augustine a \u00e9t\u00e9 la premi\u00e8re parlementaire \u00e0 soulever la question de cette maladie au Parlement. Pour souligner \u00e0 quel point la maladie falciforme \u00e9tait m\u00e9connue, le ministre de la Sant\u00e9 de l\u2019\u00e9poque, Allan Rock, a dit \u00e0 Mme\u00a0Augustine qu\u2019il ne savait pas ce que c\u2019\u00e9tait. \u00c0 sa d\u00e9charge, une semaine plus tard, il lui a dit qu\u2019il avait re\u00e7u une s\u00e9ance d\u2019information compl\u00e8te sur la maladie.<\/p>\n<p>Je suis tr\u00e8s heureuse de constater que la sensibilisation \u00e0 la maladie falciforme s\u2019est consid\u00e9rablement accrue au cours des derni\u00e8res ann\u00e9es. Les associations provinciales et l\u2019association nationale consacr\u00e9es \u00e0 cette maladie contribuent grandement \u00e0 accro\u00eetre les connaissances de la population, des professionnels de la sant\u00e9 et des l\u00e9gislateurs. Comme l\u2019a soulign\u00e9 la s\u00e9natrice M\u00e9gie, de nombreuses provinces proc\u00e8dent d\u00e9sormais au d\u00e9pistage automatique de la maladie falciforme et du trait dr\u00e9panocytaire chez les nouveau-n\u00e9s. Je me r\u00e9jouis que la Nouvelle-\u00c9cosse soit devenue la troisi\u00e8me province \u00e0 pratiquer le d\u00e9pistage automatique des nouveau-n\u00e9s, apr\u00e8s l\u2019Ontario et la Colombie-Britannique.<\/p>\n<p>Je me dois de souligner l\u2019excellent travail des associations d\u2019an\u00e9mie falciforme de partout au pays, qui contribuent \u00e0 l\u2019am\u00e9lioration des soins offerts aux personnes atteintes. Je collabore avec Lanre Tunji-Ajayi, pr\u00e9sidente du groupe de sensibilisation \u00e0 la dr\u00e9panocytose de l\u2019Ontario, et avec Biba Tinga, pr\u00e9sidente de l\u2019Association d\u2019an\u00e9mie falciforme du Canada. Ces deux femmes et d\u2019autres b\u00e9n\u00e9voles accomplissent un travail fantastique pour faire progresser la cause des personnes atteintes d\u2019an\u00e9mie falciforme. Bon nombre d\u2019entre vous ont rencontr\u00e9 Biba en\u00a0juin\u00a0dernier, lors de l\u2019\u00e9v\u00e9nement organis\u00e9 sur la Colline pour mettre cette maladie en lumi\u00e8re. Je remercie tous ces b\u00e9n\u00e9voles qui am\u00e9liorent grandement la vie des personnes atteintes et de leur famille.<\/p>\n<p>Honorables s\u00e9nateurs, nous avons fait d\u2019\u00e9normes progr\u00e8s pour sensibiliser les Canadiens \u00e0 la dr\u00e9panocytose. Lorsque j\u2019ai soulev\u00e9 la question pour la premi\u00e8re fois au S\u00e9nat, tr\u00e8s peu de s\u00e9nateurs avaient entendu parler de cette maladie. La porte-parole \u00ab amicale \u00bb pour mon projet de loi intitul\u00e9 Loi sur la Journ\u00e9e nationale de la sensibilisation \u00e0 la dr\u00e9panocytose, l\u2019ancienne s\u00e9natrice Carolyn Stewart Olsen, \u00e9tait infirmi\u00e8re avant de mener sa carri\u00e8re politique et connaissait la maladie. Elle s\u2019est prononc\u00e9e en faveur du projet de loi.<\/p>\n<p>La sensibilisation a constitu\u00e9 un premier pas important, mais il est temps d\u2019aller plus loin, d\u2019accro\u00eetre les ressources \u00e0 l\u2019\u00e9chelle nationale et de fournir des services de soutien nationaux.<\/p>\n<p>\u00c0 l\u2019\u00e9chelle nationale, notre syst\u00e8me est quelque peu disparate pour ce qui est de reconna\u00eetre, de diagnostiquer et de traiter la dr\u00e9panocytose. Les provinces et les territoires ont \u00e9labor\u00e9 des politiques diff\u00e9rentes en ce qui concerne la maladie. Par exemple, ce ne sont pas toutes les provinces ni tous les territoires qui proc\u00e8dent automatiquement au d\u00e9pistage chez les nouveau-n\u00e9s.<\/p>\n<p>Nous manquons de donn\u00e9es ad\u00e9quates sur la maladie et les porteurs du trait dr\u00e9panocytaire. Il est difficile d\u2019aller de l\u2019avant sans donn\u00e9es fiables. Comme la s\u00e9natrice M\u00e9gie l\u2019a mentionn\u00e9, le financement de la recherche, notamment sous forme de subventions, est pratiquement inexistant pour la dr\u00e9panocytose.<\/p>\n<p>J\u2019ai eu la chance d\u2019\u00eatre invit\u00e9 \u00e0 visiter la plus grande clinique de traitement de la dr\u00e9panocytose au pays, qui est situ\u00e9e \u00e0 l\u2019H\u00f4pital g\u00e9n\u00e9ral de Toronto. L\u2019h\u00f4pital pour enfants IWK Health, \u00e0 Halifax, est \u00e9galement un chef de file en mati\u00e8re de recherche sur la dr\u00e9panocytose et de traitement de cette maladie. Ces deux h\u00f4pitaux, qui comptent sur un personnel formidable, accomplissent de l\u2019excellent travail.<\/p>\n<p>Il existe un probl\u00e8me persistant\u00a0: les grandes agglom\u00e9rations sont bien servies, mais les Canadiens commencent \u00e0 \u00e9prouver davantage de difficult\u00e9s lorsqu\u2019ils quittent ces agglom\u00e9rations pour se rendre dans de petites r\u00e9gions rurales. Le projet de loi\u00a0S-280 contribuera \u00e0 rem\u00e9dier \u00e0 ces limitations.<\/p>\n<p>Je trouve encourageant de voir qu\u2019on demande au gouvernement f\u00e9d\u00e9ral de jouer un r\u00f4le de premier plan dans l\u2019\u00e9laboration d\u2019un cadre national qui pr\u00e9voit la cr\u00e9ation d\u2019un r\u00e9seau national de recherche destin\u00e9 \u00e0 faire avancer la recherche, \u00e0 am\u00e9liorer la collecte de donn\u00e9es et \u00e0 instaurer un registre national sur la maladie falciforme; qui pr\u00e9voit des mesures pour r\u00e9pondre aux besoins des professionnels de la sant\u00e9 en mati\u00e8re de formation et d\u2019outils de diagnostic et de traitement de la maladie falciforme; et qui \u00e9tablit des normes nationales bas\u00e9es sur des donn\u00e9es probantes relativement au diagnostic et au traitement de la maladie falciforme.<\/p>\n<p>Je me r\u00e9jouis \u00e9galement de l\u2019inclusion d\u2019une analyse concernant la mise en \u0153uvre d\u2019un cr\u00e9dit d\u2019imp\u00f4t pour les personnes atteintes de la maladie falciforme et leurs aidants.<\/p>\n<p>J\u2019ai rencontr\u00e9 de nombreux parents qui m\u2019ont parl\u00e9 des difficult\u00e9s auxquelles ils sont confront\u00e9s lorsque leurs enfants sont atteints de la maladie falciforme. Les enfants peuvent manquer des mois d\u2019\u00e9cole et faire des visites r\u00e9p\u00e9t\u00e9es \u00e0 l\u2019h\u00f4pital pour recevoir des traitements contre la douleur. Pendant cette p\u00e9riode, de nombreux parents sont incapables de travailler \u00e0 l\u2019ext\u00e9rieur du foyer puisqu\u2019ils s\u2019occupent de leurs enfants. Toute aide financi\u00e8re, m\u00eame la possibilit\u00e9 d\u2019un cr\u00e9dit d\u2019imp\u00f4t, contribuerait, un tant soit peu, \u00e0 soutenir ces familles dans ces moments difficiles.<\/p>\n<p>Honorables s\u00e9nateurs, il est plus que temps de mettre en place un cadre national. Depuis ce premier discours de l\u2019honorable Jean Augustine \u00e0 l\u2019autre endroit en 1997, il s\u2019est \u00e9coul\u00e9 pr\u00e8s de 37\u00a0ans.<\/p>\n<p>J\u2019appuie sans r\u00e9serve le renvoi du projet de loi\u00a0S-280, Loi sur le cadre national sur la maladie falciforme, \u00e0 un comit\u00e9, et j\u2019ai h\u00e2te qu\u2019il y soit examin\u00e9.<\/p>\n<p>Merci.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>L\u2019honorable Jane Cordy :\u00a0Honorables s\u00e9nateurs, je suis heureuse de prendre la parole aujourd\u2019hui \u00e0 l\u2019\u00e9tape de la deuxi\u00e8me lecture du projet de loi\u00a0S-280, Loi concernant un cadre national sur la maladie falciforme. 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