{"id":15338,"date":"2023-12-12T16:41:26","date_gmt":"2023-12-12T21:41:26","guid":{"rendered":"https:\/\/theprogressives.ca\/?p=15338"},"modified":"2023-12-13T17:19:55","modified_gmt":"2023-12-13T22:19:55","slug":"deuxieme-lecture-du-projet-de-loi-s-280-loi-concernant-un-cadre-national-sur-la-maladie-falciforme","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/theprogressives.ca\/fr\/au-senat\/discours\/deuxieme-lecture-du-projet-de-loi-s-280-loi-concernant-un-cadre-national-sur-la-maladie-falciforme\/","title":{"rendered":"Deuxi\u00e8me lecture du projet de loi S-280, Loi concernant un cadre national sur la maladie falciforme"},"content":{"rendered":"<p><iframe title=\"La s\u00e9natrice Gerba prend la parole \u00e0 la 2e lecture du projet de loi S-280 - 12 d\u00e9cembre 2023 (FR)\" width=\"640\" height=\"360\" data-src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/uIYbTgaTTiA?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" allowfullscreen src=\"data:image\/svg+xml;base64,PHN2ZyB3aWR0aD0iMSIgaGVpZ2h0PSIxIiB4bWxucz0iaHR0cDovL3d3dy53My5vcmcvMjAwMC9zdmciPjwvc3ZnPg==\" class=\"lazyload\" data-load-mode=\"1\"><\/iframe><\/p>\n<p><b>L\u2019honorable Amina Gerba :\u00a0<\/b>Honorables s\u00e9nateurs, l\u2019un des mandats du S\u00e9nat est de d\u00e9fendre les minorit\u00e9s de notre pays et, en ce sens, il est de notre devoir de veiller au bien-\u00eatre des plus vuln\u00e9rables.<\/p>\n<p>Aujourd\u2019hui, je prends la parole pour soutenir avec conviction le projet de loi\u00a0S-280, Loi concernant un cadre national sur la maladie falciforme. Je salue et f\u00e9licite la s\u00e9natrice M\u00e9gie, qui a propos\u00e9 ce projet de loi absolument n\u00e9cessaire.<\/p>\n<p>Je ne suis pas m\u00e9decin et encore moins experte de cette terrible maladie g\u00e9n\u00e9tique h\u00e9r\u00e9ditaire, qui se transmet donc par les parents et qui est pr\u00e9sente d\u00e8s la naissance.<\/p>\n<p>Je prends la parole, car j\u2019ai connu et je connais des personnes, des familles et des proches vivant avec cette maladie, que notre coll\u00e8gue a brillamment d\u00e9crite dans son discours \u00e0 l\u2019\u00e9tape de la deuxi\u00e8me lecture.<\/p>\n<p>La s\u00e9natrice M\u00e9gie nous a notamment appris que la maladie falciforme est une condition g\u00e9n\u00e9tique qui touche un nombre important de Canadiens, en particulier nos concitoyens originaires de l\u2019Afrique, des Cara\u00efbes, du Moyen-Orient, de l\u2019Am\u00e9rique centrale et du Sud, de certaines r\u00e9gions de l\u2019Inde et du bassin m\u00e9diterran\u00e9en.<\/p>\n<p>Toutefois, ce serait une erreur, honorables s\u00e9nateurs, de penser que ceux qui sont d\u2019une autre origine sont \u00e0 l\u2019abri. En effet, nous vivons dans un monde o\u00f9, \u00e0 cause du brassage des populations, les unions entre personnes de diff\u00e9rentes origines sont de plus en plus fr\u00e9quentes. La possibilit\u00e9 de transf\u00e9rer le g\u00e8ne d\u2019un groupe \u00e0 un autre existe. Nous devons donc agir d\u00e8s maintenant pour l\u2019avenir de toutes nos populations.<\/p>\n<p>Permettez-moi justement de vous raconter une anecdote personnelle. Lorsque mon mari et moi nous sommes fianc\u00e9s au Cameroun en 1984, l\u2019officier d\u2019\u00e9tat civil a exig\u00e9 un test de d\u00e9pistage de la dr\u00e9panocytose, qui est une autre fa\u00e7on d\u2019appeler l\u2019an\u00e9mie falciforme. Le test, appel\u00e9 \u00e9lectrophor\u00e8se, a permis, Dieu merci, de montrer que nous \u00e9tions n\u00e9gatifs. C\u2019est la premi\u00e8re fois que j\u2019entendais parler de cette maladie. En confirmant que nous \u00e9tions n\u00e9gatifs, nous avions donc de la chance, dirais-je, et nous \u00e9tions autoris\u00e9s \u00e0 prendre le risque de nous marier, sans risque pour nos futurs enfants.<\/p>\n<p>Imaginez deux personnes qui s\u2019aiment et \u00e0 qui l\u2019on annonce qu\u2019elles sont porteuses de ce g\u00e8ne, soit l\u2019un ou l\u2019autre, soit les deux! La terrible nouvelle signifie que l\u2019on doit prendre une d\u00e9cision lourde de cons\u00e9quences\u00a0: celle de s\u2019unir en connaissant tous les risques.<\/p>\n<p>Un dilemme se pose alors\u00a0: s\u2019unir en sachant que l\u2019on risque d\u2019avoir des enfants porteurs du g\u00e8ne et qui auront de fortes probabilit\u00e9s de d\u00e9velopper la maladie falciforme, ou choisir de ne pas avoir d\u2019enfants. Je pr\u00e9cise qu\u2019\u00e0 l\u2019\u00e9poque, au Cameroun, l\u2019esp\u00e9rance de vie des personnes souffrant des formes graves de la maladie falciforme d\u00e9passait \u00e0 peine les 20\u00a0ans, compte tenu de la pr\u00e9carit\u00e9 du syst\u00e8me de sant\u00e9 dans ce pays.<\/p>\n<p>Revenons \u00e0 mon entourage au Qu\u00e9bec, o\u00f9 je vis; plusieurs de mes proches sont atteints de la maladie falciforme. Je vous donnerai uniquement quelques exemples de ces personnes que j\u2019ai c\u00f4toy\u00e9es.<\/p>\n<p>En effet, j\u2019ai \u00e9t\u00e9 t\u00e9moin des crises de douleurs et des hospitalisations fr\u00e9quentes de Lisa, la fille de ma coiffeuse, qui \u00e9tait atteinte de la forme la plus grave de la maladie et qui avait besoin de soins m\u00e9dicaux fr\u00e9quents, ce qui affectait sa qualit\u00e9 de vie et celle de sa famille.<\/p>\n<p>\u00c9videmment, il y a eu des cons\u00e9quences sur ses \u00e9tudes, qu\u2019elle n\u2019a jamais pu terminer. De plus, \u00e0 35\u00a0ans, elle ne s\u2019est jamais mise en couple. Lisa manque totalement de confiance en elle. La peur, la solitude et l\u2019anxi\u00e9t\u00e9 sont son lot quotidien.<\/p>\n<p>Laissez-moi aussi vous parler de l\u2019histoire de mon ami Mario, qui, contrairement \u00e0 Lisa, est un professionnel accompli. Mario a d\u00e9cid\u00e9 de combattre la maladie en l\u2019affrontant de plein fouet. Sachant d\u00e8s son plus jeune \u00e2ge qu\u2019il n\u2019\u00e9tait pas n\u00e9 avec la sant\u00e9 d\u2019un athl\u00e8te, il a toujours \u00e9t\u00e9 conscient que c\u2019est gr\u00e2ce \u00e0 son \u00e9ducation et \u00e0 son travail intellectuel qu\u2019il r\u00e9ussirait \u00e0 r\u00e9aliser ses r\u00eaves, m\u00eame en vivant avec cette maladie.<\/p>\n<p>Il a termin\u00e9 brillamment ses \u00e9tudes universitaires dans certaines des institutions les plus prestigieuses au monde, malgr\u00e9 les hospitalisations qu\u2019il a d\u00fb subir au fil du temps. Mari\u00e9 et p\u00e8re d\u2019un enfant, Mario suit assid\u00fbment ses traitements et a su trouver des astuces et des arrangements pour ce qui est de sa vie professionnelle et personnelle pour \u00eatre en mesure de vivre le mieux possible avec cette maladie, qui lui a permis de d\u00e9velopper beaucoup d\u2019empathie envers les autres.<\/p>\n<p>En r\u00e9sum\u00e9, chers coll\u00e8gues, malgr\u00e9 les difficult\u00e9s, les personnes atteintes de la maladie falciforme accomplissent des choses extraordinaires dans la vie et pour notre soci\u00e9t\u00e9, m\u00eame si elles doivent parfois cacher leur condition m\u00e9dicale pour progresser dans des milieux professionnels exigeants qui laissent peu de place \u00e0 la vuln\u00e9rabilit\u00e9.<\/p>\n<p>Ce qui m\u2019a surtout pouss\u00e9e \u00e0 prononcer ce discours, c\u2019est l\u2019histoire de Mamadou Camara, r\u00e9alisateur d\u2019un projet pilote de docufiction intitul\u00e9\u00a0<i>Souffrir en silence<\/i>. Mamadou, que nous avons invit\u00e9 au S\u00e9nat et avec qui la s\u00e9natrice M\u00e9gie et moi avons pr\u00e9sent\u00e9 un visionnement au mois de juin, souffre en silence. Il nous fait plonger dans l\u2019intimit\u00e9 d\u2019une famille pour nous montrer le d\u00e9sarroi de parents impuissants \u00e0 soulager leur enfant des souffrances qu\u2019il subit.<\/p>\n<p>Cela permet de mieux comprendre l\u2019anxi\u00e9t\u00e9 ressentie par les porteurs du g\u00e8ne et leur famille. Comme le dit Mamadou, il vit avec une sentence de mort et une \u00e9p\u00e9e de Damocl\u00e8s au-dessus de la t\u00eate.<\/p>\n<p>Chers coll\u00e8gues, la maladie falciforme a des implications s\u00e9rieuses sur la dynamique familiale et affecte la sant\u00e9 \u00e9motionnelle, physique, psychologique et financi\u00e8re de l\u2019entourage du malade.<\/p>\n<p>Ce projet de loi est important pour plusieurs raisons\u00a0: il am\u00e9liorera la sensibilisation des professionnels de la sant\u00e9; il cr\u00e9era un cadre national de recherche; il instaurera un registre national; il assurera un acc\u00e8s universel au d\u00e9pistage n\u00e9onatal; il favorisera la sensibilisation du public; enfin, il fournira le soutien financier n\u00e9cessaire pour faire avancer la recherche sur cette maladie.<\/p>\n<p>Comme l\u2019a si bien d\u00e9crit la s\u00e9natrice M\u00e9gie, trop peu de professionnels de la sant\u00e9 connaissent la maladie et ses sympt\u00f4mes. R\u00e9sultat\u00a0: lorsque certains malades en crise arrivent dans les salles d\u2019urgence, ils re\u00e7oivent souvent un mauvais diagnostic, ce qui conduit \u00e0 une mauvaise prise en charge, voire \u00e0 une sous-estimation des soins requis. En 2023, au Canada, cela n\u2019est pas acceptable.<\/p>\n<p>Cette maladie exige une approche coh\u00e9rente et proactive de la part de notre gouvernement. En \u00e9tablissant un cadre national, nous pouvons garantir un acc\u00e8s \u00e9quitable aux soins de sant\u00e9 et un soutien aux patients et aux familles touch\u00e9s.<\/p>\n<p>En votant en faveur du projet de loi\u00a0S-280, nous contribuons \u00e0 mettre en place un \u00e9cosyst\u00e8me qui assure \u00e0 tous les enfants une vie \u00e9panouissante et d\u00e9pourvue de stigmatisation et un acc\u00e8s \u00e9quitable aux soins de sant\u00e9, peu importe leur g\u00e9n\u00e9tique ou leurs origines.<\/p>\n<p>Madame la s\u00e9natrice M\u00e9gie, bravo.<\/p>\n<p>Je vous remercie, chers coll\u00e8gues.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>L\u2019honorable Amina Gerba :\u00a0Honorables s\u00e9nateurs, l\u2019un des mandats du S\u00e9nat est de d\u00e9fendre les minorit\u00e9s de notre pays et, en ce sens, il est de notre devoir de veiller au bien-\u00eatre des plus vuln\u00e9rables. 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