{"id":14264,"date":"2023-06-22T16:33:01","date_gmt":"2023-06-22T20:33:01","guid":{"rendered":"https:\/\/theprogressives.ca\/?p=14264"},"modified":"2023-06-23T09:48:35","modified_gmt":"2023-06-23T13:48:35","slug":"periode-des-questions-la-drepanocytose","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/theprogressives.ca\/fr\/au-senat\/periode-de-questions\/periode-des-questions-la-drepanocytose\/","title":{"rendered":"P\u00e9riode des questions : La dr\u00e9panocytose"},"content":{"rendered":"<p><iframe title=\"La s\u00e9natrice Cordy pose des questions sur la dr\u00e9panocytose - 22 juin 2023 (source fran\u00e7ais)\" width=\"640\" height=\"360\" data-src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/nPoMD9ajFg0?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" allowfullscreen src=\"data:image\/svg+xml;base64,PHN2ZyB3aWR0aD0iMSIgaGVpZ2h0PSIxIiB4bWxucz0iaHR0cDovL3d3dy53My5vcmcvMjAwMC9zdmciPjwvc3ZnPg==\" class=\"lazyload\" data-load-mode=\"1\"><\/iframe><\/p>\n<p><b>L\u2019honorable Jane Cordy :\u00a0<\/b>S\u00e9nateur Gold, en\u00a0mars\u00a02023, le gouvernement s\u2019est engag\u00e9 \u00e0 verser jusqu\u2019\u00e0 1,5 milliard de dollars sur trois\u00a0ans pour \u00e9tablir la toute premi\u00e8re Strat\u00e9gie nationale visant les m\u00e9dicaments pour le traitement des maladies rares. C\u2019est vraiment une bonne nouvelle.<\/p>\n<p>Ce lundi, nous avons marqu\u00e9 la sixi\u00e8me Journ\u00e9e nationale de la sensibilisation \u00e0 la dr\u00e9panocytose au Canada. On estime que 6\u00a0000 Canadiens sont atteints de dr\u00e9panocytose, qu\u2019on appelle aussi l\u2019an\u00e9mie falciforme. Apr\u00e8s avoir discut\u00e9 avec des patients et des d\u00e9fenseurs des droits cette semaine, je constate que la strat\u00e9gie annonc\u00e9e en mati\u00e8re de m\u00e9dicaments pour les maladies rares est source d\u2019espoir, mais aussi d\u2019incertitude. S\u00e9nateur Gold, les associations et les groupes de d\u00e9fense des personnes atteintes de dr\u00e9panocytose craignent que leur avis ne soit pas pris en compte; ils craignent aussi de ne pas faire partie\u00a0du conseil consultatif que le gouvernement a promis de mettre en place d\u2019ici l\u2019\u00e9t\u00e9. Comment les d\u00e9fenseurs des droits peuvent-ils \u00eatre invit\u00e9s \u00e0 la table pour s\u2019assurer que la dr\u00e9panocytose ne sera pas laiss\u00e9e de c\u00f4t\u00e9 et que les personnes atteintes de cette maladie auront acc\u00e8s \u00e0 de nouveaux m\u00e9dicaments?<\/p>\n<p><b>L\u2019honorable Marc Gold (repr\u00e9sentant du gouvernement au S\u00e9nat) :\u00a0<\/b>Je vous remercie de parler de la toute premi\u00e8re Strat\u00e9gie nationale visant les m\u00e9dicaments pour le traitement des maladies rares au Canada, que nous avons annonc\u00e9e plus t\u00f4t cette ann\u00e9e. Comme les s\u00e9nateurs le savent peut-\u00eatre, cette strat\u00e9gie est soutenue par un investissement \u00e0 hauteur de 1,5 milliard de dollars sur trois\u00a0ans. Pour ce qui est de la r\u00e9partition des fonds, jusqu\u2019\u00e0 1,4 milliard de dollars seront mis \u00e0 la disposition des provinces et des territoires au moyen d\u2019accords bilat\u00e9raux en cours de n\u00e9gociation. D\u2019autres pr\u00e9cisions, y compris en r\u00e9ponse \u00e0 votre question sur la dr\u00e9panocytose, seront annonc\u00e9es \u00e0 mesure que ces n\u00e9gociations se poursuivent.<\/p>\n<p>Pour r\u00e9pondre \u00e0 votre autre question, madame la s\u00e9natrice, je crois comprendre que la strat\u00e9gie nationale est le r\u00e9sultat de consultations exhaustives aupr\u00e8s de plus de 650 particuliers et organismes offrant un large \u00e9ventail de points de vue, y compris des patients directement touch\u00e9s, des proches et des soignants. S\u2019il appert que, pour une raison ou une autre, les int\u00e9r\u00eats des personnes touch\u00e9es par la dr\u00e9panocytose n\u2019ont pas \u00e9t\u00e9 pris en compte lors de ces consultations, je vous invite \u00e0 en aviser mon bureau. Je ferai tous les efforts possibles pour mettre ces gens en contact avec la personne appropri\u00e9e.<\/p>\n<p><b>L\u2019honorable Jane Cordy :\u00a0<\/b>Je vous remercie infiniment de l\u2019invitation. Si ces militants communiquent avec moi, je vais certainement m\u2019entretenir avec eux. Je vous remercie, s\u00e9nateur Gold.<\/p>\n<p>Le d\u00e9pistage de la dr\u00e9panocytose chez les nouveau-n\u00e9s est un important moyen de pr\u00e9vention et de diagnostic pr\u00e9coce. \u00c0 l\u2019heure actuelle, seul un nombre limit\u00e9 de provinces et de territoires offrent le d\u00e9pistage de cette maladie. Je suis heureuse que l\u2019ancien premier ministre de la Nouvelle-\u00c9cosse, Stephen McNeil, ait appuy\u00e9 une m\u00e9thode approuv\u00e9e de d\u00e9pistage parmi les nouveau-n\u00e9s dans ma province, il y a 10\u00a0ans, en 2013.<\/p>\n<p>Les provinces et les territoires pourront-ils se servir des fonds offerts dans le cadre de ce programme pour \u00e9tablir des politiques de d\u00e9pistage uniformes dans l\u2019ensemble du pays? Quel \u00e9ch\u00e9ancier a-t-on pr\u00e9vu pour attribuer les diff\u00e9rentes sources de financement aux provinces, aux territoires et aux organisations?<\/p>\n<p><b>L\u2019honorable Marc Gold (repr\u00e9sentant du gouvernement au S\u00e9nat) :\u00a0<\/b>C\u2019est une question importante. Je n\u2019ai pas de d\u00e9tails sur les n\u00e9gociations; les circonstances varient selon la province ou le territoire. Comme nous le savons, la sant\u00e9 rel\u00e8ve exclusivement des provinces, mais le gouvernement f\u00e9d\u00e9ral fournit des fonds. Les provinces ont accept\u00e9 avec plaisir de communiquer des renseignements. Par ailleurs, le gouvernement du Canada ne veut pas dire aux provinces comment d\u00e9penser l\u2019argent, par respect pour leur champ de comp\u00e9tence et pour leurs besoins particuliers. Encore une fois, j\u2019encourage ces intervenants \u00e0 travailler avec leurs associations et leur gouvernement provincial pour qu\u2019on en tienne compte dans les n\u00e9gociations et qu\u2019on puisse utiliser les fonds disponibles de fa\u00e7on ad\u00e9quate et efficace. Merci.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>L\u2019honorable Jane Cordy :\u00a0S\u00e9nateur Gold, en\u00a0mars\u00a02023, le gouvernement s\u2019est engag\u00e9 \u00e0 verser jusqu\u2019\u00e0 1,5 milliard de dollars sur trois\u00a0ans pour \u00e9tablir la toute premi\u00e8re Strat\u00e9gie nationale visant les m\u00e9dicaments pour le traitement des maladies rares. C\u2019est vraiment une bonne nouvelle. Ce lundi, nous avons marqu\u00e9 la sixi\u00e8me Journ\u00e9e nationale de la sensibilisation \u00e0 la dr\u00e9panocytose&#8230;<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":2020,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"wds_primary_category":97,"footnotes":""},"categories":[97],"tags":[],"senator_posts":[31],"class_list":["post-14264","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-periode-de-questions","senator_posts-l-hon-jane-cordy"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/theprogressives.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/14264","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/theprogressives.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/theprogressives.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/theprogressives.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/theprogressives.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=14264"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/theprogressives.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/14264\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/theprogressives.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/2020"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/theprogressives.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=14264"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/theprogressives.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=14264"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/theprogressives.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=14264"},{"taxonomy":"senator_posts","embeddable":true,"href":"https:\/\/theprogressives.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/senator_posts?post=14264"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}